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2026-06-06 12:51来自 iPhone 16 Pro

【有力生活】在线倡导活动公益宣传邀请函 亲爱的各界朋友： 您好！2026年6月15日是第十三个重症肌无力关爱日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起【有力生活】在线倡导活动，诚邀各位朋友在线参与，成为有力生活宣传官，倡导关注重症肌无力群体，祝愿重症肌无力患者有力生活。 点击链接 ​

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2026-07-02 16:57来自 微博网页版

胸腺异常与重症肌无力关系密切，部分患者在规范评估后需要接受胸腺相关手术治疗。对于合并胸腺肿瘤，或存在手术适应证的MG患者，外科医生应如何评估手术时机、手术范围及围术期风险？ 围绕这一问题，香港大学深圳医院胸外科主任医师庞大志教授结合临床经验，对MG患者胸腺手术治疗中的关键问题进行了分 ​

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2026-06-30 20:46来自 微博网页版

随着生物靶向药物不断发展，MG治疗已取得显著进步，但临床实践中仍有不少问题亟待解决。围绕当前MG诊疗中的未满足需求、专病中心建设以及医学人文关怀的重要性，复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波教授进行了分享。 #6·15重症肌无力关爱日##有力生活##爱力关爱中心##重症肌无力# ​

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2026-06-29 20:06来自 微博网页版

重症肌无力作为一种与免疫系统密切相关的神经系统罕见病，患者在接受免疫治疗过程中，如何降低感染风险、做好疫苗防护和用药监测，是长期管理中的重要问题。北京医院神经内科主任医师、神经免疫实验室执行负责人殷剑教授围绕MG患者疫苗接种、免疫抑制治疗安全性及感染防护等问题进行了分享。 ​

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2026-06-16 23:31来自 微博网页版

第13个6·15重症肌无力关爱日到来之际，伴随着第七届重症肌无力大会的启幕，6月13日晚，以”两岸三地，繁花共生”为主题的公益慈善晚会在北京丰大国际酒店温情开演。 #6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 21:29来自 微博网页版

6月13日上午，以“爱融雪花，力绽繁花”为主题的第七届重症肌无力大会在北京丰大国际大酒店正式开幕。80余位医学专家、学者、媒体，大陆与中国台湾肌无力症协会、中国香港肌无力协会两岸三地200多位患者及家属等，共370余人齐聚一堂。在开幕式上，多项前沿进展依次呈现，包括《2026中国重症肌无力患者 ​

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2026-06-14 16:27来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和邱挑一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:25来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和曾建云一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:25来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和贾文清一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:24来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和李泽一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:24来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和苗甜一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:23来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和李江霞一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:23来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和王国营一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-14 16:18来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和冠军基金一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-13 10:53来自 微博网页版

爱融雪花·力绽繁花，2026第七届重症肌无力大会，嘉宾发言进行中 #6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-13 09:03来自 微博网页版

爱融雪花·力绽繁花，2026第七届重症肌无力大会进行中http://t.cn/AXaqp1Cw #6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 ​

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2026-06-10 18:22来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和多位明星一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @张晓龙 @颜丹晨 @演员孙帅东 @冯聪Actor @安与骑兵 @微公益 ​

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2026-06-10 18:13来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和颜丹晨一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @颜丹晨 @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R ​

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2026-06-10 18:12来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和孙帅东一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @演员孙帅东 @微公益 @爱力关爱中心 点击链接 ​

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2026-06-10 18:11来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和冯聪一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @冯聪Actor @微公益 @爱力关爱中心 点击链接http://t.cn/AXidDa7R ​

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2026-06-10 18:05来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和安与骑兵一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @安与骑兵 @安与骑兵-安静 @微公益 @爱力关爱中心 点击链接 ​

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2026-06-09 16:44来自 iPhone 16 Pro

#6·15重症肌无力关爱日# 和张晓龙一起关注重症肌无力患者，无力的身体困不住有力的心灵，爱融雪花，力绽繁花，关注6·15重症肌无力关爱日，一起#有力生活##6·15重症肌无力关爱日##有力生活##615重症肌无力关爱日# @张晓龙 @张晓龙Studio @张晓龙后援会官博 @微公益@爱力关爱中心 点击链接 ​

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2026-06-03 19:57来自 微博网页版

6月15日是第十三个重症肌无力关爱日。“有力生活”行动邀您一起：握拳，加油，拍照或录段视频，发布在社交媒体,@爱力关爱中心，和我们一起传递有力生活的态度和理念！ 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 一、参与方式 ① 拍一张照或录一段视频 → ② 发到社交媒体并上传截图。 第 ​

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2026-06-03 19:49来自 微博网页版

一场科普，一次共情，一场温柔的生命对话。 本次#615重症肌无力关爱日# 公益科普直播圆满落幕。我们用专业破除疾病误区，用人文消解世俗偏见，用真实故事看见罕见病群体的坚守与力量。 点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 重症肌无力不可怕，可怕的是未知带来的误解、偏见与疏离。 ​

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2026-06-02 19:51来自 微博网页版

有力相伴，无碍同行。第十三个重症肌无力关爱日来临之际，和重症肌无力公益大使 @张晓龙 老师一起关注重症肌无力，欢迎进入直播间http://t.cn/AXXwOqOY，认识疾病，传递温暖和善意。点击链接http://t.cn/AXidDa7R支持重症肌无力患者康复 #6·15重症肌无力关爱日##重症肌无力科普直播##健康公益# ​​​

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2026-06-02 19:24来自 微博网页版

【正在直播｜公益科普不间断】🔥 如何区分普通疲劳和重症肌无力病理性无力？ 重症肌无力会不会遗传？能不能正常婚育？ 我们该如何与重症肌无力患者温柔相处？ 直播间全程干货放送👇 ✔️ 权威专家通俗拆解疾病误区 ✔️ 人文视角解读生命与包容 ✔️ 患者真实经历分享自愈力量 ✔️ 实时在线答疑 ​

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2026-06-02 16:14来自 微博网页版

#615重症肌无力关爱日##6.15重症肌无力关爱日# @新浪新闻 @张晓龙 有一种无力，不是懒惰，是生病。 重症肌无力从不是“体虚矫情”，也不是“意志力薄弱”，它是需要被正视、被理解的自身免疫性疾病。眼皮下垂、摔倒、口齿不清、吞咽困难，是疾病的基本特征。病情反复、时好时坏，给患者造成巨大身心痛 ​

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2026-06-02 16:11来自 微博网页版

感谢@张晓龙后援会官博 ，携手守护重症肌无力群体#6.15重症肌无力关爱日# #615重症肌无力关爱日# //@张晓龙后援会官博:#张晓龙[超话]#[心] 今晚七点重症肌无力公益大使@张晓龙 和各位专家进行公益科普，期待与每一位温暖的你，共赴这场公益科普之约～@爱力重症肌无力关爱中心

有一种无力，不是懒惰，是生病——重症肌无力，它不是“体虚矫情”，也不是“缺乏锻炼”，是需要被正视、被理解的自身免疫性疾病。眼皮下垂、摔倒、口齿不清、吞咽困难，是疾病的基本特征。病情反复、时好时坏，给患者造成巨大身心痛苦。 为普及科学认知、传递人文关怀，#6·15重症肌无力关爱日# 我将以 ​

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2026-06-02 16:09来自 微博网页版

感谢晓龙老师后援会各位亲爱的朋友，和晓龙老师一起持续关注和帮助重症肌无力群体！爱融雪花、力绽繁花！爱，让我们更有力！ #6.15重症肌无力关爱日#//@张晓龙后援会官博:#张晓龙[超话]#[心]#6·15重症肌无力关爱日# 今晚七点重症肌无力公益大使@张晓龙 和各位专家进行公益科普，期待与每一位温暖的你，

有一种无力，不是懒惰，是生病——重症肌无力，它不是“体虚矫情”，也不是“缺乏锻炼”，是需要被正视、被理解的自身免疫性疾病。眼皮下垂、摔倒、口齿不清、吞咽困难，是疾病的基本特征。病情反复、时好时坏，给患者造成巨大身心痛苦。 为普及科学认知、传递人文关怀，#6·15重症肌无力关爱日# 我将以 ​

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2026-06-02 15:46来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# #6.15重症肌无力关爱日# @张晓龙 有力相伴，无碍同行，今晚7点锁定新浪健康直播间，我们如约相见！

有一种无力，不是懒惰，是生病——重症肌无力，它不是“体虚矫情”，也不是“缺乏锻炼”，是需要被正视、被理解的自身免疫性疾病。眼皮下垂、摔倒、口齿不清、吞咽困难，是疾病的基本特征。病情反复、时好时坏，给患者造成巨大身心痛苦。 为普及科学认知、传递人文关怀，#6·15重症肌无力关爱日# 我将以 ​

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2026-06-02 11:39来自 荣耀50 SE 5G

#6·15重症肌无力关爱日# #6.15重症肌无力关爱日# #爱问医生# @张晓龙 有力相伴，无碍同行，今晚新浪健康直播间见啦！

有一种无力，不是懒惰，是生病。 重症肌无力从不是“体虚矫情”，也不是“意志力薄弱”，它是需要被正视、被理解的自身免疫性疾病。眼皮下垂、摔倒、口齿不清、吞咽困难，是疾病的基本特征。病情反复、时好时坏，给患者造成巨大身心痛苦。 为普及科学认知、传递人文关怀，#6·15重症肌无力关爱日# 专项 ​

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2026-06-01 19:04来自 荣耀50 SE 5G

很多人以为的“累、懒、没精神”，可能是身体发出的疾病信号。 眼睑下垂、视物重影、咀嚼无力、说话费力、活动易累……这些看似“矫情”的表现，其实是重症肌无力的典型症状。 在#6·15重症肌无力关爱日#来临之际，我们开启医学人文公益科普直播，打破偏见、读懂疾病、看见真实的重症肌无力群体。 ✅ ​

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2026-05-27 12:06来自 微博 weibo.com

她曾经连呼吸都拼尽全力。 现在，她在冈仁波齐，为重症肌无力病友行走。 今日，爱力关爱中心创始人、主任清昭将踏上52公里的高原之路。 用行动，告诉大家一切皆有可能！ 点击http://t.cn/AXidDa7R支持【无力患者有力计划】。每一份支持，都是病友走出困境的力量。 @微公益 #重症肌无力 患者@清昭 为爱 ​

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2026-02-16 13:38来自 Redmi Note 14 Pro+

新春将至，重症肌无力关爱行动宣传大使、青年演员、歌手孙帅东带着新歌《马年好运全来到》和祝福来啦，愿新的一年，我们有歌、有光、有希望❤️ @演员孙帅东 http://t.cn/AXtKcU75 ​

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2026-01-23 19:40来自 Redmi Note 14 Pro+

爱力关爱中心获第十五届公益节公益组织奖[心] 2026年1月22日-23日，第十五届公益节暨ESG影响力年会在北京举行。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）荣获本年度公益组织奖。 1月22日上午，爱力关爱中心创始人、主任清昭出席现场并发表主题演讲《韧性，让公益与ESG共生》，她在 ​

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2026-01-21 11:49来自 Redmi Note 14 Pro+

【1.21国际拥抱日 | 给你身边的雪花人一个拥抱吧】 今天是国际拥抱日，对于重症肌无力病友来说，疾病可能让拥抱变得困难，但爱不会。让我们一起，用行动拥抱那些坚韧的生命。让罕见被看见，让无力者有力！ #6·15重症肌无力关爱日##守护雪花人##重症肌无力##罕见病# ​

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2026-01-20 17:04来自 Redmi Note 14 Pro+

【年终汇聚温暖，新年共赴希望】 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心员工大会圆满结束！ 过去一年，感谢所有志愿者、医护伙伴、媒体朋友、爱心人士及病友家庭的信任与同行。 2026，让我们继续以爱为力，携手同行❤️ #6·15重症肌无力关爱日# #张雨绮[超话]##张晓龙# #罕见病# http://t.cn/AXGR9uqI ​

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2026-01-06 17:30来自 微博网页版

爱力陪伴 | 免费申领康复包！用爱助无力患者康复 💌亲爱的爱力家人： “康复”二字，对您而言意味着什么？是化验单上冰冷的指标恢复正常，还是重新找回有尊严、有温度的生活？ 其实，这个词本身已给出答案。“康”是身心的安宁与丰盈；“复”是回归生命本应有的从容与秩序。而重症肌无力的到来， ​

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2026-01-01 10:48来自 Redmi Note 14 Pro+

爱力关爱中心祝您元旦快乐，安康相随！ ​

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2025-12-24 09:25来自 Redmi Note 14 Pro+

#和ME一起做公益##初心如炬,善行致远# “重症肌无力县域康复支持网络搭建”入围第十一届ME公益创新资助计划，开始投票啦！ 作为罕见病，居住在县域乡村的重症肌无力患者群体因公共卫生服务资源分布不平衡，更加难以获得及时、专业的诊疗服务与康复支持。 为回应这一现实需求，我们发起了“重症肌无 ​

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2025-12-11 17:28来自 Redmi Note 14 Pro+

🌟 当甜蜜有了力量，每一口都是暖意 这个冬天，爱与甜点再次相遇啦🍰 很高兴和@维尔纳斯蛋糕 一起发起 #甜暖有力公益计划，让每一份美味都更有意义✨ 👉 即日起，买指定公益蛋糕，每单1%捐赠给@爱德基金会 助力“无力患者有力计划”，为重症肌无力患者（“雪花人”❄️）注入温暖能量！ ​

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2025-12-11 17:17来自 Redmi Note 14 Pro+

感谢@维尔纳斯意大利手工艺蛋糕店 将甜点化为善意的桥梁，每一块公益蛋糕，都在为重症肌无力病友的“有力生活”加一点糖、添一份力。 我们一起，让温暖发生。❤️

[维尔纳斯]💞公益在行动！ 【甜暖有力】即日起购买指定公益蛋糕 您每单甜蜜的1%将捐赠给[ @爱德基金会 ] 助力[@爱力重症肌无力关爱中心 ]“无力患者有力计划” 🔅让我们一起释放更多甜蜜能量，温暖更多“雪花人”❄️！ #维尔纳斯意大利手工艺蛋糕##爱德基金会##爱力重症肌无力罕见病关爱中心# ​

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2025-12-03 11:52来自 Redmi Note 14 Pro+

#国际罕见病##无障碍守护计划# 从“重症肌无力”了解：为何“无障碍”与我们每个人相关？ 今天是第34个#国际残疾人日#。以“重症肌无力”为例，它作为一种神经肌肉疾病，患者常因肌力波动和易疲劳，在日常生活中面临独特挑战： 🪑 对他们是障碍的：可能是一段没有扶手的楼梯、一趟无法久站的公交 ​

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2025-10-21 20:20来自 Redmi Note 14 Pro+

#爱力康复营##重症肌无力# 【2025爱力康复营圆满落幕｜每一次相遇，都是生命的相互照亮】 这个秋天🍂，北京市延庆区见证了40余位重症肌无力病友、家属、志愿者与工作人员的温暖相聚。三天康复之旅，每一个环节都充满感动： 【开营仪式—生命故事分享】 “全勤标兵”病友刘景江大哥的分享逗乐全场 ​

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2025-10-18 09:31来自 Redmi Note 14 Pro+

#爱力康复营# | 天凉，心暖🍂 秋风渐起，银杏叶已金黄。 康复营的第一天，我们在飘落的银杏叶中，用八段锦，唤醒身心。 天气转凉，但大家的热情与坚持，便是最好的相互取暖。 一招一式，一起一落，在秋日的静谧中，我们共同积蓄生命的力量。 凉风有信，康复同行。 爱力温暖，永不缺席。 #八段锦# ​

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2025-10-14 19:58来自 Redmi Note 14 Pro+

2025年10月1日,爱力关爱中心清昭在赛事医学总顾问励建安院士、成都体育学院运动医学与健康学院王昱教授、赛事医生贾小红老师、深圳国际公益学院戈友会赛事总领队谢如松老师的帮助和陪伴下，带着重症肌无力病友及社会各界人士的关心和祝福，完成了第20届戈壁挑战赛C队29.9公里的徒步，用时约7时10分钟。 ​

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2025-09-10 17:18来自 微博 weibo.com

【2025#公益# 徒步报名｜9月20日·#爱力一起走# ·北京汉石桥湿地公园】快来报名！9月20日，一起去北京汉石桥湿地公园徒步，暂时抛开工作的琐碎、生活的忙碌，一起走进山野里：沿着蜿蜒的徒步道向上，看远处的碧绿，听朋友间的欢笑，累了就坐在树下歇脚，分享一袋零食，聊聊最近的趣事，让风把烦恼都吹走 ​

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2025-08-28 13:43来自 Redmi Note 14 Pro+

有一群小勇士，他们每天都在与身体里的“小怪兽”（重症肌无力）作斗争。他们的家庭，也背负着沉重的经济、心理和照护压力。 “有力童行”项目、以患儿为中心，以家庭为单位，通过搭建互助社群、引入专业资源、提供科学的教育与心理支持，并组织丰富的社交互动活动，旨在为患儿家庭构建一个坚实、温暖 ​

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2025-08-28 13:41来自 Redmi Note 14 Pro+

感谢@徐懷鈺Yuki 为重症肌无力群体发声！您的每一次关注和转发，都是点亮生命的一份希望。让我们一起，为爱助力！@孚世TRANSFORM #徐怀钰呼吁关爱雪花人##重症肌无力#

孚世 TRANSFORM 八月刊封面 | 徐怀钰 从容的绽放 拍摄现场的白色背景板上，“关于重症肌无力患者”的字样安静躺着。她站在字前，指尖轻轻拂过边缘，动作里没有刻意的沉重，只有一种自然的郑重。这或许正是成长教会她的——对世界的善意，不必声张，藏在举手投足里就好。 以前的她，像被按了快进键的乐 ​

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2025-08-20 18:36来自 Redmi Note 14 Pro+

近日，《中国重症肌无力诊断与治疗指南（2025版）》正式发布。这一新版指南旨在优化重症肌无力（MG）的诊断和治疗策略，为我们的诊疗之路带来更清晰、更先进、更规范的指引。 内容太长、专业术语太多看不懂？ 别慌！华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科主任医师李志军，为您划重点、讲明白！ ​

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2025-08-14 14:08来自 iPhone客户端

在“罕见的向阳花”烟台市罕见病患者关怀网络搭建项目艺术疗愈活动中，维尔纳斯意大利手工蛋糕为在场的“向阳花”们庆生提供支持，与“罕见的向阳花”一同，温暖守护每一份独特的绽放。 http://t.cn/A6sCbZ0Y ​

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2025-06-30 16:34来自 微博网页版

穿衣、吃饭、说话...这些日常对重症肌无力（MG）患者曾是巨大挑战。随着近来靶向药物的出现，这些挑战得到突破。国产原研新药泰它西普也带来好消息：关键指标MG-ADL（反映基本生活能力）显示，高达98.1%的患者获得显著改善！ 这意味着： ·更多患者有望减轻症状，重获生活自理能力。 ·更好地回归家庭与 ​

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2025-06-17 07:36来自 Redmi Note 14 Pro+

感谢安与骑兵老师对重症肌无力群体的支持 让我们一起携手 用爱融化雪花❄️//@安与骑兵:走进一个群体关注一种力量！爱！是最大的支持！加油爱力@爱力重症肌无力关爱中心

#6·15重症肌无力关爱日# 和重症肌无力社群公益大使@安与骑兵 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ9RSZ ​

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2025-06-15 17:21来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛【爱的接力-患者共情陪伴工作坊】@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# ​

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2025-06-15 14:24来自 微博网页版

感谢苗甜@小甜sweet86 对重症肌无力患者的关注，重症肌无力是一片可以融化的雪花，让我们携手前行，#用爱融化雪花#！ #重塑肌遇力启新程# #6·15重症肌无力关爱日#

我是赛艇运动员苗甜。在水上，我们深知齐心协力的重要性，一桨一桨，破浪前行。重症肌无力患者也在人生的长河中奋力划行，对抗着名为“无力”的风浪。但请记住，这片“雪花”是可以融化的——可治疗、可康复、不遗传、不传染！ 他们需要被帮助，更值得被帮助！ 让我们成为他们生命之舟上的桨手，用理解 ​

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2025-06-15 14:22来自 微博网页版

感谢@制片人张学智 对重症肌无力患者的关注，重症肌无力是一片可以融化的雪花，让我们携手前行，#用爱融化雪花#！ #重塑肌遇力启新程# #6·15重症肌无力关爱日#

#重症肌无力##重症肌无力关爱日##6·15重症肌无力关爱日##导演张学智# @爱力重症肌无力关爱中心 http://t.cn/A6eRfTJ2 ​

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2025-06-15 14:19来自 微博网页版

感谢@高芳霞- 对重症肌无力患者的关注，重症肌无力是一片可以融化的雪花，让我们携手前行，#用爱融化雪花#！ #重塑肌遇力启新程# #6·15重症肌无力关爱日#

大家好，我是射箭运动员高芳霞。在赛场上，我一次次瞄准目标，克服困难。我知道，人生最大的挑战往往来自身体本身。重症肌无力，是一片可以融化的雪花——可治疗、可康复、不遗传、不传染！ 这些病友们正经历着常人难以想象的疲惫与挑战，他们需要被帮助，更值得被帮助！ 就像射箭需要稳定的支撑，他们 ​

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2025-06-15 10:52来自 Redmi Note 14 Pro+

感动！感谢雨绮公益大使的温暖鼓励和强大赋能！💖 你的话“力量在于不放弃的坚持与微笑”道出了所有MG伙伴的心声！👍 #重症肌无力是一片可以融化的雪花#，因为有你，有大家，#让生命更有力量#！🙌 这个#6·15重症肌无力关爱日#，因你更闪耀！一起加油！@爱力重症肌无力关爱中心 永远和伙伴们在一

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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2025-06-15 10:26来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛【平行论坛四：恒爱守护-重症肌无力传统医学与现代康复的对话】@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# ​​​

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2025-06-15 10:26来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛【平行论坛三：希望之光-重症肌无力新药研发布局与临床转化】@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# ​​​

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2025-06-14 21:12来自 微博网页版

6·15关爱日，我们用爱点亮希望！ 「第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛」开幕式高光集结：病友“雪花人”故事、张雨绮温暖加盟关爱大使、多方合力破冰行动… 每一片雪花的融化，都是生命的重启。 点击见证#让爱融化雪花 的温暖时刻↓#6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花##用爱融化雪花# ​

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2025-06-14 16:26来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和贾文清一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQltGb ​

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2025-06-14 16:09来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和@演员孙帅东 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQOQnh ​

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2025-06-14 15:59来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和马戈博一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ0rD3 ​

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2025-06-14 15:58来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# @制片人张学智 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ0n2m ​

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2025-06-14 15:55来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# @颜丹晨 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ0pHE ​

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2025-06-14 15:20来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和苗甜@小甜sweet86 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQCUQ3 ​

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2025-06-14 15:18来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和@高芳霞- 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ9s4C ​

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2025-06-14 15:16来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和重症肌无力社群公益大使@安与骑兵 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ9RSZ ​

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2025-06-14 15:12来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 和重症肌无力公益大使@张晓龙 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ9fSo ​

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2025-06-14 15:00来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛【平行论坛二：破晓时分-重症肌无力诊疗多学科协作生态建设】@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# ​

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2025-06-14 14:56来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛【平行论坛一：生命之河-重症肌无力从精准诊断到治疗技术革新】@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# ​

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2025-06-14 14:41来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# @高芳霞- @小甜sweet86 @冠军基金 ​

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2025-06-14 14:36来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程，#用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# @张雨绮 @张晓龙 @安与骑兵 @制片人张学智 ​

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2025-06-14 14:25来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛，山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科主治医师——岳耀先医生 在现场与患者义诊。@微公益 #用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# ​

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2025-06-14 14:17来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 全球共识来了，重症肌无力是一片可以融化的雪花。#用爱融化雪花##重塑肌遇力启新程# http://t.cn/A6eQ6pcC ​

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2025-06-14 13:37来自 微博网页版

#6·15重症肌无力关爱日# 重症肌无力可治疗、可康复，科学诊疗、坚持锻炼，患者能够回归正常生活，重新焕发人生光彩。只要你伸出援手，给予理解和支持，他们就能够勇敢对抗病痛，拥抱阳光下的生活。和重症肌无力公益推广大使明星、冠军...... 一起关注重症肌无力患者，重塑肌遇，力启新程， ​

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2025-06-14 12:49来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式「联创共生-患者需求驱动的治疗梦想」。致谢：公益讲者——杨悦、贡旭敏，公益主持人——胡钢，指导单位——中国罕见病联盟，协办单位——中国罕见病联盟 重症肌无力协作组，公益支持单位——扬州市卫生健 ​

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2025-06-14 12:16来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式「联创共生-患者需求驱动的治疗梦想」。圆桌讨论《社会支持体系的补充作用&商保基本医保的互补模式探索》，主持人：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副理事长——孔祥钧，讨论嘉宾： 江苏省人大常委会原一 ​

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2025-06-14 11:51来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式「联创共生-患者需求驱动的治疗梦想」，致谢@张雨绮工作室 @张雨绮 ！#6·15重症肌无力关爱日##用爱融化雪花# ！#重塑肌遇力启新程# ​

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2025-06-14 11:21来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式「联创共生-患者需求驱动的治疗梦想」。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员——董咚以《2025中国重症肌无力患者健康报告》为主旨进行演讲，清华大学药学院研究员——杨 ​

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2025-06-14 10:15来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式「联创共生-患者需求驱动的治疗梦想」。TED式演讲·《雪花之旅》，重症肌无力患者王亚萍、徐莉雯， 山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科主治医师——岳耀先，复旦大学附属华山医院神经内科副主任护师——许雅芳 ​

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2025-06-14 09:57来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式「联创共生-患者需求驱动的治疗梦想」。历任民政部社会福利司司长，中华慈善总会常务理事，中国S0S儿童村协会会长，中国村社发展促进会副会长——白益华，民政管理干部学院原院长、党委书记，民政部办公厅 ​

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2025-06-14 09:44来自 微博网页版

直播进行中，2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛开幕式，由扬州市新闻传媒中心融媒体新闻中心评论部主任、资深首席主持人胡钢主持！@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##重塑肌遇力启新程##用爱融化雪花# ​

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2025-06-14 08:24来自 微博网页版

2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛，将于今天8:30在扬州开幕！@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##重塑肌遇力启新程##用爱融化雪花# ​​​

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2025-06-13 17:44来自 微博网页版

2025 “重塑肌遇 · 力启新程” 第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛的参会嘉宾、病友......陆续签到啦！@微公益 #6·15重症肌无力关爱日##重塑肌遇力启新程##用爱融化雪花# ​

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2025-06-13 16:02来自 微博网页版

⏰【最后1天！明日扬州见】 第12届#6·15重症肌无力关爱日# 开幕在即！ 📣 明日（6.14）开幕式焦点： ⏱ 08:40 权威致辞（民政部/卫健委） ⏱ 09:10 TED演讲《雪花之旅》医患故事 ⏱ 09:30 雪花人IP全球发布 ⏱ 09:50《2025中国患者健康报告》首发 🎯 下午分论坛直击： · CAR-T细胞治疗临床案例 · ​

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2025-06-11 23:52来自 Redmi Note 14 Pro+

【倒计时3天】 ​

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2025-06-09 14:52来自 微博网页版

#张晓龙邀您关注重症肌无力# 演员@张晓龙 暖心发声！每年6月15日，是重症肌无力关爱日。这并非不可战胜的顽疾，而是一片 “可融化的雪花” —— 可治疗、可康复、不遗传、不传染！ 他们需要的不是异样的眼光，而是你我的 理解、支持与关爱。一个善意的微笑，一份小小的帮助，就能为他们注入对抗病痛的 ​

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2025-06-08 15:45来自 Redmi Note 14 Pro+

【倒计时6天】✨#6·15重症肌无力关爱日# 扬州见！ ❄ 重症肌无力，像一片悄然落下的“雪花”，带来无力与疲惫。但它可以融化！ 早期信号别忽视： 晨轻暮重？眼皮下垂？吞咽困难？早发现是关键！ 💊 科学治疗有希望！ 别怕，现代医学在护航。 ❤ 更需要你的温暖： 一句“加油”，就是力量！ ​

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2025-06-05 16:56来自 微博网页版

直播预告丨医解新程！今晚7点，瑞金医院陈晟教授、天津医大总院杨春生教授云端开讲，揭秘#重症肌无力#诊疗新进展。聆听患者故事+专家在线答疑，破除信息壁垒！扫码预约↓ 共同照亮MG康复之路 #给力中国行##重症肌无力关爱日##罕见病# 锁定@爱力重症肌无力关爱中心 直播间，行动就在此刻！ ​

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2025-06-05 11:54来自 Redmi Note 14 Pro+

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眼皮下垂、吞咽困难、四肢无力…这些可能是身体在"求救"！#6·15重症肌无力关爱日# @爱力重症肌无力关爱中心 特邀 🏥陈晟（上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师） 🏥杨春生（天津医科大学总医院主任医师） 两位权威医师开讲《医解新程——揭秘重症肌无力》！ 6月5日19：00我们不见不散 ​

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2025-06-02 12:41来自 Redmi Note 14 Pro+

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【#惠州# 6.2公益徒步召集】2025『爱力一起走』惠州站——亚公顶森林公园公益徒步活动。在第12个重症肌无力关爱日到来之际，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合水滴户外公益协会，于6月2日在惠阳亚公顶森林公园举办“爱力一起走”公益徒步活动。报名详情：http://t.cn/A6gkumUL ​

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2025-05-20 12:03来自 微博网页版

这个#520# 重症肌无力患者小朋友瑶瑶，用画笔描绘了她心中的“暴走”——即使双手颤抖，也渴望像其他孩子一样奔跑。同时，她也想通过画笔向一直帮助她的大哥哥大姐姐表示感谢， #这是我爱你的方式##520加点甜#52元，就能帮她这样的家庭获得一次专业康复指导，让希望不再无力！ 用一份捐赠，成为瑶瑶们 ​

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2025-05-15 16:25来自 微博网页版

@张晓龙 张老师的暖心公益广告正式登陆北京地铁啦！🌿目前已在5号线、8号线、10号线、13号线站台+站厅IP电视机多个站点上线，温暖画面传递满满正能量～粉丝朋友们快来打卡支持，用镜头记录爱心足迹，一起为公益助力吧！#张晓龙公益行动##地铁里的温暖# 📍打卡坐标：北京地铁5号线、8号线、10号线、 ​

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2025-03-12 15:30来自 微博网页版

【爱心快闪：在烟台点亮罕见病患者群体的温暖之光】​​ 3月2日，爱力关爱中心烟台公益快闪活动在大悦城拉开帷幕，顺朝炫舞组合带来了一场超燃的《快闪》舞蹈 。动感的节奏、活力的舞步，瞬间点燃现场气氛，敲响了希望的战鼓。 现场的罕见病患者们也从他们的舞蹈中汲取力量！其实他们和我们一样，渴望 ​

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2025-03-11 19:48来自 微博网页版

【📸 难忘瞬间重温：诗歌朗诵《让生命影响生命》】在希望满溢的时节，烟台的舞台见证了一场震撼心灵的碰撞。5位重症肌无力患者与烟台朗协星韵少儿艺术团、博斯纳艺术中心携手，用深情的朗诵传递着对生活的热爱与不屈 。🎙️ 重症肌无力患者们以坚定的声音诉说着生命的力量，少儿艺术团的孩子们用 ​

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2025-03-10 21:24来自 微博网页版

【📸 精彩瞬间回顾《世界赠予我的》】在这个充满希望的季节，我们相聚在烟台，用歌声传递爱与力量。感谢每一位参与#世界赠与我的# 表演的壹通爱心基金志愿者们，你们的歌声如同春风，温暖了罕见病患者的心房。🎶你们的无私奉献，让这个世界变得更加美好。🌟在此，我们倡导大家关注罕见病，给予罕 ​

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2025-03-05 16:26来自 微博 weibo.com

发布了头条文章：《“不止罕见，向阳花开”于2025年3月2日在烟台大悦城成功举办。》 #不止罕见·向阳花开## 罕见病守护计划# http://t.cn/A61Ddp3d ​

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2025-02-28 10:33来自 微博网页版

#罕见病守护计划#你知道吗？全球有超过3亿罕见病患者，他们中的许多人每天都在与疾病抗争。重症肌无力（MG）就是其中的一种罕见自身免疫性疾病，它会导致肌肉无力和疲劳，严重影响患者的生活。但，重症肌无力是可治疗、可康复、不传染的疾病，经过治疗可回归正常的社会生活。 国际罕见病日之际，我们希 ​

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