你的网友刘开心

2026-07-05 01:04来自 iPhone客户端

有些repo是以vlog的形式出现的 ｜前些天和花姐一起去看了我的朋友陈映泉的专场，今天又和贝贝去看了童漠男老师的专场。比预想中的还要惊喜，真的很喜欢。 ｜无意拉踩，只是觉得这个时代的喜剧作品中充斥着太多缺少真诚的煽情，更是不乏打着幽默的旗号试探边界的“搞笑”。 ｜我始终相信，幽默是需要 ​

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你的网友刘开心

2026-07-04 23:16来自 iPhone客户端

久违的配液碎碎念回来啦 祝大家周末愉快😀 http://t.cn/AXoSEgn1 ​

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你的网友刘开心

2026-07-04 03:25来自 iPhone客户端

谢谢这只小鹿代表人类看到我的辛苦。 累到极致才发觉，原来极昼比极夜更加难以对抗。——如果还有多余的力气，就试着快乐一点吧。 ​

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你的网友刘开心

2026-07-01 05:54来自 iPhone客户端

第一次，“工作的门槛”被接上了无障碍坡道。第一次，我不必在对谈中担任安慰者的角色。第一次，我承认了痛。——它被接住了，你听。 http://t.cn/AXoZyH8C ​

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你的网友刘开心

2026-06-27 02:11来自 iPhone客户端

有些没来由的愤怒，说不清道不明。看了一篇关于palliative care的文章，似乎对自己的愤怒有了些许理解。——疾病之所以难耐，除了生理的痛苦之外，还有主体性的被动丧失。而似乎只有“独立行走”，才是对抗这种“失守感”的唯一解法。 ​

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你的网友刘开心

2026-06-26 12:49来自 iPhone客户端

那一年，“小小的老子”脸上还没有管子 后半段是手绘娃娃，害怕仿真娃娃的朋友请划走。祝大家周末愉快～ #刘开心成为海胆了吗##给生活加点flow##微博vlog大赛##一分钟精选视频扶持计划##vlog# http://t.cn/AXSOPBKr ​

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你的网友刘开心

2026-06-25 00:49来自 iPhone客户端

我想给笔下的故事一个圆满的结局，却发现它无法圆满，像每一个故事那样破碎。 如果破碎是注定的结局，那就用一片片的我，堵住世界的窟窿。 故事的最后不再有我，世界被打上了层层叠叠的补丁，我是世界的窟窿里凝固的自由。 ​

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你的网友刘开心

2026-06-20 00:13来自 iPhone客户端

“来吧，上车，一起去兜风吧！”脱不花坐上了我轮椅的“副驾”——在这一刻，一场“长谈”已经开始了。（安全区域谨慎驾驶，不提倡轮椅载人行为） 什么？还可以选择妆造风格？那么——“妖艳贱货！”——好巧，花姐与我异口同声。 玩笑归玩笑，我还是我的样子，像我的文字那样安静、敏锐，又小心翼翼 ​

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你的网友刘开心

2026-06-18 20:16来自 iPhone客户端

想给我做的娃娃买婴儿推车或提篮，放在家里做装饰。也想给我家嫡长狗Harper🐶买宠物推车。然后发现，没有可以固定在轮椅前方或侧方的选项。——这无所谓，反正不是刚需，我可以不买。——可是，生了人类幼崽的残障女性，如果想单独带孩子出门，该怎么办？（我知道广大女性同胞不是必须要生孩子，哪怕 ​

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你的网友刘开心

2026-06-15 19:54来自 iPhone客户端

我：“朋友的可爱小孩最近在扮演扫地机器人。” 👨：“对这个世界有足够的热忱的人，才会热衷于将自己拟物化。” 我：“我小时候有过这个阶段吗？” 👨（沉吟片刻后）：“你曾一度是个海参。” 我：“我是这样跟你们说的？” 👨：“海参不会说话。” ​

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你的网友刘开心

2026-06-13 15:27来自 iPhone客户端

“你这个样子，将来到了社会上，没有人惯着你。”——将来到了，社会上的确没有人惯着我，但也没有人比年幼时周遭的某些大人骂我骂得更难听。我不敢说成长是件几乎没有难度的事，但长大绝不会比当小孩子更难了。 如果你处在我曾处在的境地，再忍一下，别死，给自己一个机会长大。 ​

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你的网友刘开心

2026-06-10 20:17来自 iPhone客户端

我在很小的时候想过，长大以后成为作家或者画家。但想得更多的，是长大以后当个海胆（对，就是海胆，别问为什么，人类无法共情曾经的自己）或者当孙悟空。因为实在难以取舍，最终决定还是当海胆吧，然后嫁给孙悟空。终于在某一天无限惶恐地意识到：如果孙悟空不喜欢海胆怎么办？我妈淡定表示：那你就别 ​

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你的网友刘开心

2026-06-05 12:36来自 iPhone客户端

某音和某书都没过审 我决定来微博看看什么情况👀#微博vlog大赛##一分钟精选视频扶持计划##vlog##给生活加点flow# http://t.cn/AXXSNKfu ​

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你的网友刘开心

2026-06-03 20:14来自 iPhone客户端

或许我不是真的喜欢艺术，只是讨厌艺术之外的世界——在这里，任何微小的困难都足以令我一蹶不振。 http://t.cn/AXXfl7RN ​

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你的网友刘开心

2026-06-03 03:58来自 iPhone客户端

人类需要枕头，就像鱼需要水，西湖需要醋鱼。 ​

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你的网友刘开心

2026-06-01 00:22来自 iPhone客户端

或许我不是真的喜欢艺术，只是讨厌艺术之外的世界——在这里，任何微小的困难都足以令我一蹶不振。 ​

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你的网友刘开心

2026-05-20 13:33来自 iPhone客户端

我和脱口秀之间隔着一张站票。 曾经也有一张站票出现在我的面前，我没抓住。 如果可以给那张站票加上一个期限，我希望是6分钟。——站在台上讲完一个段子的时间。[允悲] ​

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你的网友刘开心

2026-05-20 13:31来自 iPhone客户端

狭隘是生理缺陷。 生理缺陷不是需要同情的事情。 接受，克服，或者毁灭。 ​

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你的网友刘开心

2026-05-18 20:45来自 iPhone客户端

她看起来坚强乐观，其实私底下各种病都来的。[微笑] ｜生而为人，怎样都好。 ​

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你的网友刘开心

2026-05-18 17:55来自 iPhone客户端

每次分享与小伙伴们的日常vlog，都会收到“真好，有人愿意陪你”/“谢谢他们照顾你”之类的评论。——不er，难道跟我一起玩是施舍吗？😂有没有可能大家只是喜欢和我一起玩？在我身边的才恰恰是最不会居高临下的那群人吧。💕平视与尊重是比照料更贵的态度。我的朋友们棒极了。我也棒极了。我的小狗 ​

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你的网友刘开心

2026-05-14 23:44来自 iPhone客户端

只是因为小帕是我的好朋友，比很好都好。 我想写写我的朋友。她是那个一次次抱我去高处看风景的人，等着我一次次地说出“高处也不过如此”。她的咖啡，会让我偷偷摸摸舔一口，然后和我一起担惊受怕。她像我一样怕我不再存在，更像我一样怕我从未活过。她告诉我可以疼，也可以怕。她是我每一段小文的第 ​

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你的网友刘开心

2026-05-11 19:51来自 iPhone客户端

分享一枚可爱的日子 http://t.cn/AXiyaCzA ​

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你的网友刘开心

2026-05-09 21:37来自 iPhone客户端

感谢这段视频，伴我撑过这段日子。 一切都熬得过去。 在过去之前，请先保持有趣。 还有，谢谢你们。 http://t.cn/AXiv7qCc ​

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你的网友刘开心

2026-05-08 16:47来自 iPhone客户端

让我来制定游戏规则： 没有谁是NPC. 脚下是属于你的疆土。 只有守护，没有掠夺——守护不是为了抵御掠夺。 勇敢不应该有代价。 你好，欢迎来到这场生生不息的游戏。 ​

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你的网友刘开心

2026-05-08 00:19来自 iPhone客户端

听说快乐是不会过期的 ——你有驾照吗？ ——你开不开心？ #vlog##旅行##带着微博去旅行##人生感悟##生活手记# http://t.cn/AXJ3326l ​

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你的网友刘开心

2026-05-04 18:07来自 iPhone客户端

在我幼年时的想象中，摩天轮很大很大，慢悠悠地升空，我坐在上面，就可以看着地面上的困境从视野中逐渐退远，直到它们渺小得再也看不见。我再也听不见吵嚷，只听见天空是蓝色的。就像我脑海中的吵嚷总是红色。 #生活手记##一分钟精选视频扶持计划##vlog##新加坡##旅行##带着微博去旅行# ​

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你的网友刘开心

2026-05-02 16:35来自 iPhone客户端

rare condition, rare courage 继New York Times之后，又被China Daily翻牌子了。[捂嘴哭] ｜居然还选了我人生第二次上开放麦时的照片，感天动地[捂嘴哭]。#照片##人生感悟##第二人生# ​

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你的网友刘开心

2026-05-01 20:27来自 iPhone客户端

你们说的ASMR是这样吗？ #asmr##助眠##开箱# http://t.cn/AXJ5egUv ​

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你的网友刘开心

2026-04-30 11:28来自 iPhone客户端

录都录了，剪都剪了，那就发吧😂 采访内容来自@北京青年x壹次访谈录 #生活手记##一分钟精选视频扶持计划##访谈##好书推荐# http://t.cn/AXJLIdAm ​

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你的网友刘开心

2026-04-26 17:23来自 iPhone客户端

一些日子，一些光 只是还想分享一些美好，如此而已。 #一分钟精选视频扶持计划##vlog##生活手记# http://t.cn/AXxnkl7K ​

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你的网友刘开心

2026-04-24 16:41来自 iPhone客户端

[努力][心][鼓掌][送花花][打call]http://t.cn/AXxO0Wl4

拍摄幕后的治愈瞬间掉落～@王丽坤工作室 与 @你的网友刘开心 在@WAVES漫潮 封面拍摄片场温暖互动，藏着最鲜活的温柔。以时尚为载体，以善意作底色，记录每一份纯粹与美好。@微公益 #罕见星守护# http://t.cn/AXxO0Wl4 ​

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你的网友刘开心

2026-04-23 18:17来自 iPhone客户端

[心][心][心][送花花][送花花][送花花][鼓掌][鼓掌][鼓掌]

褪去标签，围坐畅谈。蔻德罕见病中心携手@WAVES漫潮 ，邀约@王丽坤工作室 与@你的网友刘开心 ，以「她们重新谈论“生长”」为主题，共同分享关于成长、勇气与自我的故事。这场跨越身份的对话，让我们看见生长的不同模样，听见彼此的力量。@微公益 #罕见星守护# http://t.cn/AXx90d9A ​

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你的网友刘开心

2026-04-23 11:08来自 iPhone客户端

今天是世界读书日，想和大家聊聊那些让我觉得写书值得的时刻。 #世界阅读日 ##世界读书日##一分钟精选视频扶持计划# http://t.cn/AXxKSG7g ​

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你的网友刘开心

2026-04-23 11:04来自 iPhone客户端

[努力]

以善意作为底色，用视觉传递温度。罕见病公益传播大使@王丽坤工作室 、罕见病公益传播官@你的网友刘开心 生动演绎的震撼视觉温暖上线，无声胜有声，他们用肢体和眼神传递出的强大力量，@微公益 携手传递善意，让更多人关注罕见病群体，看见每一个生命的光芒。#罕见星守护# ​

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你的网友刘开心

2026-04-23 10:23来自 iPhone客户端

[心][心][心][送花花][送花花][送花花]

以温柔为炬，赴善意之约，蔻德罕见病中心携手@WAVES漫潮 ，邀约@王丽坤工作室 与 @你的网友刘开心 出镜《WAVES漫潮》 封面拍摄，@微公益 助力发声，用光影定格生命的力量。时尚与善意交织，每一个画面都在诉说：每一种人生，都值得被温柔以待。#罕见星守护# ​

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你的网友刘开心

2026-04-21 21:05来自 iPhone客户端

[心][心][心]

以热爱为帆，赴温暖之行。 《WAVES漫潮》携手@罕见病信息网 ，邀请@王丽坤 与@你的网友刘开心 共同出镜公益主题封面，@微公益 助力发声。她们用镜头定格人间美好，每一帧光影都在诉说：小众从不渺小，每份生命都该被用心呵护。#罕见星守护# Producer：@南公子Stylist Fashion Director：ZHENG ​

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你的网友刘开心

2026-04-21 19:52来自 iPhone客户端

【天真不天真vlog】今天真开心🥳～ 我不知道什么是强大，也不知道什么是脆弱。我猜想脆弱的生命或许是透明的？ 而小时候的我曾被告知：透明是所有色彩的叠加。今天，我相信了。 #vlog##生活手记##一分钟精选视频扶持计划##VLOG[超话]##微博vlog大赛# http://t.cn/AXxMfcj8 ​

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你的网友刘开心

2026-04-21 11:19来自 iPhone客户端

[努力][努力][努力]

#微博声浪计划##听见微博# “不必歌颂苦难，苦难不是意义，我们的坚持才是意义。” 这句话出自本期嘉宾@你的网友刘开心 之笔。她是一位罕见病患者，也是一位写作者、画者，更是一个在疼痛与困惑中始终没有放弃发问的生命体。 在这期对谈中，我们从她身上那个叫 EDS 的“出厂设置”聊起，聊了时间的假象 ​

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你的网友刘开心

2026-04-20 16:39来自 iPhone客户端

[送花花][鼓掌][心]

#王丽坤[超话]# 光影把片场切成两半——一半落在@王丽坤 微仰的侧脸，睫毛垂下淡淡的影；一半淌过@你的网友刘开心 安静交叠的双手，像在握住什么看不见的东西。 一个把高冷穿成透明的壳，在镜头前慢慢卸下；一个把医疗设备走成衣线，站成了一棵树的样子。她们没有对视，却像在照镜子——映出彼此不被 ​

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你的网友刘开心

2026-04-20 15:00来自 iPhone客户端

[送花花]#王丽坤[超话]#

#王丽坤[超话]# 她演过众生，她写下自己。一个被定义“高冷”，一个被贴上“罕见”。光影交错间，她们安静地聊了聊——盲人摸象，也是理解的一种；命名是确认，也可以是束缚。累了，就陪彼此坐一会儿；不必万丈光芒，也不必一路高歌。 《WAVES漫潮》封面人物@王丽坤 @你的网友刘开心 坦然生长，柔韧 ​

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你的网友刘开心

2026-04-17 18:09来自 iPhone客户端

一些没舍得删掉的生活碎片 #生活手记##一分钟精选视频扶持计划##vlog# http://t.cn/AXMsyvmi ​

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你的网友刘开心

2026-04-17 11:04来自 iPhone客户端

壹次对谈，一次遇见 采访内容来自@北京青年x壹次访谈录 #生活记录[超话]##好书推荐##访谈# http://t.cn/AXMkrCjW ​

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你的网友刘开心

2026-04-16 16:19来自 iPhone客户端

与脱口秀舞台的第六次邂逅——因为没有勇气上台，小鹿从上海飞来陪我上开放麦，哥哥姐姐和小伙伴们也早早赶来帮忙。剪辑视频时才发现，皓皓为了平视我，一直是扎着马步在聊天。🥹 很美好的一群人，很美好的夜晚。 #生活手记##生活记录[超话]##脱口秀##开放麦##vlog# http://t.cn/AXMdJRel ​

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你的网友刘开心

2026-04-15 05:44来自 iPhone客户端

我分不清没有按时升起的太阳和煎得太焦的蛋黄。 ​

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你的网友刘开心

2026-04-14 13:26来自 iPhone客户端

久违的长视频，为了庆祝一个平平无奇的日子 #生活手记##日常碎片plog##vlog##生活记录[超话]# http://t.cn/AXMHC565 ​

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你的网友刘开心

2026-04-14 03:27来自 iPhone客户端

想强迫自己振作起来。可是，人真的有必要在凌晨三点半振作起来吗？[笑cry] ​

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你的网友刘开心

2026-04-13 17:56来自 iPhone客户端

没关系，深呼吸，我们已经很勇敢了。 #生活手记##我们可以坦然生长##愿你可以自在张扬##日常碎片plog##vlog# http://t.cn/AXMW1mqC ​

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你的网友刘开心

2026-04-12 15:52来自 iPhone客户端

被自己蠢笑了[允悲] #生活手记##抽象# http://t.cn/AXM9C6FP ​

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你的网友刘开心

2026-04-11 17:36来自 iPhone客户端

我没有写过“地狱”笑话。我写的都是人间笑话。这人间本来就包括我，包括所有的少数派。 ​

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你的网友刘开心

2026-04-11 15:09来自 iPhone客户端

好久不见的周末碎碎念 #生活手记##日常碎片plog##vlog##好书推荐# http://t.cn/AXM6ODfY ​

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你的网友刘开心

2026-04-10 11:13来自 iPhone客户端

采访内容来自@北京青年x壹次访谈录 http://t.cn/AXMfXoGE ​

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你的网友刘开心

2026-04-08 11:25来自 iPhone客户端

10年前的今天，我在纽约的公益组织教油画。当时没有人知道，如果不去那里授课，我就用不起油画颜料。10年后的今天，我在北京，还在画画，也尚未脱贫。我依然保留着给每一幅即将离家的作品写一张“告别卡片”的矫情习惯。我好像没有变得更好，也没有变得更强。只是，就这样过下去，似乎也并不是太糟糕。 ​

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你的网友刘开心

2026-04-07 15:55来自 iPhone客户端

我写了很多在我的世界里完全成立的笑话，却依旧不知道外面的世界在向何方生长。 #生活手记##生日快乐##脱口秀##开放麦# http://t.cn/AXMzHe5T ​

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你的网友刘开心

2026-04-03 13:14来自 iPhone客户端

昨天度过了平静又有着朋友带来的惊喜的33岁生日，今天，想和大家一起回忆一下童年。 我在新书《我们可以坦然生长》里写了很多童年的经历，希望我们可以把同样美好的经历带给更多的孩子们，希望那些不好的经历不要再出现在小孩子身上。 而对长大了的我们，希望大家可以拥抱一下自己，我们都长大了，我们 ​

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你的网友刘开心

2026-04-02 17:39来自 iPhone客户端

33岁是“耳朵岁”。——一个“象形梗”送给大家。小时候，我问我爸，“作为聋人，你最希望我这个‘聋的传人’听到什么声音？”他说：“不同的声音。去听这个世界上不同的声音。去听一切微小的声音。” 我说：“那你呢，最想听什么声音？” 他说：“你的声音。”——故事没有在这里停止，它在成为一套成 ​

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你的网友刘开心

2026-03-29 23:23来自 iPhone客户端

走吧，上台，去开玩笑。别怕，这个世界是你的玩具呀。 #生活手记##脱口秀# http://t.cn/AXIqFdzd ​

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你的网友刘开心

2026-03-27 15:03来自 iPhone客户端

被朋友的小女儿拖住聊天💬 小朋友：“告诉你一个小秘密：女孩子可以当公主。” 我：“那我也告诉你一个小秘密：女孩子想当什么都可以。男孩子也是，想当什么都可以。” 小朋友：“我觉得这不应该是一个秘密。” 嗯，我也觉得这不应该是一个秘密。 #生活手记# ​

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你的网友刘开心

2026-03-27 11:14来自 iPhone客户端

经常看到很多人对我的家庭和朋友充满好奇，这次我来替大家问问自己。 到这一期，采访我自己的视频也就告一段落了。更多的想要分享的故事，我都写在了《我们可以坦然生长》里。希望大家都能看到，我的爸爸妈妈和好朋友们真的很棒。 #好书推荐 ##好书分享 ##我们可以坦然生长 ##愿你可以自在张扬# ​

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你的网友刘开心

2026-03-24 11:02来自 iPhone客户端

比起苦难，我更想聊聊创作。 这是我自己采访自己的第3期。这次我想回复一些经常见到的问题，也回答一些少有人问，但我想可能会有人注意到的问题。我更想聊的话题有关创作，通过创作，我能和困境之外的世界相连接，这也是为什么有了《愿你可以自在张扬》，有了《我们可以坦然生长》。 希望这些Q&A能解答 ​

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你的网友刘开心

2026-03-24 04:09来自 iPhone客户端

迟钝不是强大，敏感不是脆弱，麻木不是正常。打碎框架的成本并不比打碎自己的成本更高。困了，就说到这儿。 ​

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你的网友刘开心

2026-03-23 19:16来自 iPhone客户端

撑过了人生第一场直播，短短一小时，于我是分分秒秒刀割般的呼吸。收到一捧被细心地去掉了花粉的花束💐，精致又蓬勃，美好得令我不敢触碰。我担忧的那些未知都不存在啊，就连担忧本身，也不存在了。你看，我本打算试着去讨厌这个世界的，可是偏偏遇到些温柔。 #生活手记##拯救书荒##我们可以坦然生长 ​

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2026-03-20 11:05来自 iPhone客户端

今天，我们继续和开心聊聊天。这一次，我们来聊聊新书《我们可以坦然生长》，回答读者们可能想问的一些问题。这本书会很沉重吗，还是特别励志，或者是什么其他的样子？ 希望你喜欢这期节目，也希望你喜欢这本书。下周二（24号）更新第3期，敬请期待 #访谈 ##我们可以坦然生长 ##生活手记##拯救书荒# ​

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你的网友刘开心

2026-03-17 11:13来自 iPhone客户端

接受过一些采访后，我想试试采访我自己。 上周有朋友猜到了，这周要上线的由我做采访者的访谈，受访者也是我自己。 我想借这个机会，回答一些大家常问的问题，也聊聊一直很想谈的话题，关于我自己，关于我的新书《我们可以坦然生长》。 今天是di 1期，解答一些大家刚遇到我的时候常常产生的问题。 周五 ​

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2026-03-15 22:25来自 iPhone客户端

不是每一天，都是这一天 http://t.cn/AXVFVnGd ​

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2026-03-14 01:00来自 iPhone客户端

虽然我蓬头垢面，但冯拍拍说想跟你们聊聊——不是啦，其实玩具鹦鹉不会说话。 #生活手记# http://t.cn/AXVmJFbJ ​

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2026-03-13 13:36来自 iPhone客户端

前些日子总是想起冯女士，觉得该写点什么，搁置到今天才动笔，却又觉得并没有那么想写点什么。我有一只名叫“冯拍拍”的玩具鹦鹉，也在两本书里分别为冯女士留有章节。冯女士啊，你若是知道，想必是要抱怨我“怎么又搞这些没用的东西。”可是冯女士啊，我这一生都不过是你尚未写完的章节。你走以后，你 ​

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2026-03-13 11:19来自 iPhone客户端

新书《我们可以坦然生长》上线一周以来，收到了很多读者朋友的回复。这次每一本书都印了我给大家的一句寄语，很高兴大家与我分享你们收到的句子。 每一句寄语都曾经安慰到我，我也希望这本书能够带给你一些安慰，一些坚持下去的力量。 这周上线的几场访谈里，我也聊到了我的书。我非常喜欢这几期的内容 ​

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你的网友刘开心

2026-03-12 23:34来自 iPhone客户端

经历过伤害的人是不必成为伤害的。我将用一生去证明这件事。 ​

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2026-03-12 15:55来自 iPhone客户端

有点烦躁，于是调快了鼻饲泵速。同事问我这是在干什么，我：“情绪性进食。” ​

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2026-03-08 11:03来自 iPhone客户端

新书《我们可以坦然生长》上线后，看到很多朋友说，想要把这本书作为妇女节的礼物。今天大家应该陆续收到书了，希望你喜欢！ 在制作这本书时，我和编辑老师也听取了大家的很多意见。每本书都有书签、贴纸，还印有我想要送给大家的寄语（是一共有7款的盲盒🎁）。 适逢三八妇女节，我也想把书中的祝愿 ​

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你的网友刘开心

2026-03-06 11:57来自 iPhone客户端

和作者一起开箱新书礼盒🎁 吸取上一本书出版后，读者朋友们的反馈意见，新书《我们可以坦然生长》在制作中向出版社争取到了特别定制的礼盒和周边。在书之外，还有一个帆布斜挎包、一枚冰箱贴，和两张专属小卡片。希望大家喜欢☺️ 另外，为了安放冰箱贴，它夹在了帆布包中间，大家拿的时候多多留意~ ​

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你的网友刘开心

2026-03-06 11:06来自 iPhone客户端

新书《我们可以坦然生长》今天正式上线啦🎉感谢大家的等待！ 这本书，写给曾经那个写写画画、感受着“清白的骄傲”的小孩子，也写给现在、未来每一代小孩子，写给曾经是孩子的我们。希望每一个人都可以坦然地，在自己喜欢的节奏里生长。#文荒推荐 ##拯救书荒 ##我们可以坦然生长##好书分享# ​

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你的网友刘开心

2026-03-03 19:54来自 iPhone客户端

艺术需要的从来就是撞了一次又一次南墙也仍旧不回头的创作者，所以艺术创作者同时也是艺术的奴隶。（我不懂艺术，乱说的） ​

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你的网友刘开心

2026-02-28 11:33来自 iPhone客户端

新书3月6日正式和大家见面，谢谢大家和我一起期待～ 吸取上一本书收到的意见，这次向出版社争取了礼盒。大家选择自己喜欢和需要的就好，不会影响出版社给作者的💰。你们的喜爱和收获就是对我的支持了。 #生活记录[超话]##罕见病##生活手记##ehlers-danlos综合征##我们可以坦然生长##愿你可以自在张扬 ​

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你的网友刘开心

2026-02-26 02:41来自 iPhone客户端

失去了的，就失去了。还有没失去的呢，不是吗？ http://t.cn/AXcxzkuc ​

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你的网友刘开心

2026-02-25 16:15来自 iPhone客户端

压疮大概有多痛呢，就好像有人在剥离我的皮肤，然后用砂纸在创面上来回打磨🤷‍♀️。而最糟糕的是，压疮在我的其他疼痛面前不值一提。 ｜哦这算不算一则“疼痛文学”[doge] ​

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你的网友刘开心

2026-02-25 13:44来自 iPhone客户端

怕高的时候，就往上看—— 故地重游，异乡的新年，纯粹的快乐。 与一见如故（并且同样感官过载😂）的Amber和我最最可爱的“云养女儿”们，还有新朋友CC大人（姑且封她为“大人”）度过了无比美妙的时光——网络加持下的现实，似乎变成了比梦境还要美好的东西。所有那些不敢做的梦，都在现实中一一实 ​

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你的网友刘开心

2026-02-21 13:00来自 iPhone客户端

当你担心自己会把工作搞砸，请想一想，那些负责给fortune cookie写文案的人们也还毫无愧怍之意地存在着。[裂开] http://t.cn/AXtkOz4s ​

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你的网友刘开心

2026-02-20 14:20来自 iPhone客户端

一个人来新加坡过年。海边发呆的傍晚。不知道面前的海与故乡的是不是同一片。骤然想起这似乎是十几岁之前后的第一个没有冻疮的冬季，对自己念了句“日子也是好起来了”。从此无论走到哪，我的冬季再也不意味着寒冷与疮痍。我也将平等地不再畏惧任何一个季节，不只冬季。 http://t.cn/AXtr1PxA ​

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2026-02-16 11:50来自 iPhone客户端

祝大家新春快乐健康顺遂马年大吉🎉 我对某一个马年的印象尤为深刻。当时的我尚不满10岁，临近年关，随父母一同参加朋友们的聚会。席间，叔叔阿姨们推杯换盏，小朋友们交头接耳，悄悄撕扯着在那个年月的餐厅中盛行的一次性桌布，好不热闹。 一位叔叔起身敬酒。他说，关于马的词语有很多，比如马到成 ​

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2026-02-12 19:07来自 iPhone客户端

拍box opening video，编辑老师只提醒了我一件事：不要把冰箱贴掉地上。我：“好的，没问题。”——“砰💥”，掉地上了。🤷‍♀️ ​

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2026-02-12 16:58来自 iPhone客户端

第84根空肠管，也是迄今为止最疼的一根。鼻腔喉咙上颌牙床和脑袋里面，全都快要疼炸了。 究竟还要忍受多久。 http://t.cn/AXtziR93 ​

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2026-02-11 00:28来自 iPhone客户端

终于剪好了上海之行的最后一段vlog http://t.cn/AX5dXF05 ​

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2026-02-05 13:43来自 iPhone客户端

时刻做好准备，去迎接一场好运 ｜这是一期杂乱无章的vlog，也没有任何的“中心思想”——很好，就像我的人生一样。 #vlog##生活记录[超话]# http://t.cn/AX5VBAo0 ​

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2026-02-05 02:38来自 iPhone客户端

风好大。 我真的很害怕风声雨声读书声。 尤其是读书声。[抓狂] ​

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2026-02-01 15:41来自 iPhone客户端

那些看不见我有翅膀的家伙，嘲笑我走不稳路🤷‍♀️好吵🙄 ​

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2026-01-31 15:30来自 iPhone客户端

“让罕见被看见——我只想做一个你常常会看见的普通人”。——拍摄罕见病公益宣传照，是犹豫了三四年之后的决定。虽然已经与EDS相伴三十余载，但是想到要以“患者”的身份出现在镜头中，还是无法抵御深深的“病耻感”。可是，“不被看见”的屈辱与不便似乎不应该由我们来承担。罕见病群体的挣扎是日复 ​

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你的网友刘开心

2026-01-27 13:53来自 iPhone客户端

分享一个偶然遇见的小状况（非普遍现象）：无障碍卫生间是有的。门是锁住的。想要进入，需要联系工作人员申请，就像上学时要举手向老师申请去厕所的权限那样，不对劲也不合理。与母婴室合并的无障碍卫生间设在了女厕所内，也就是说，男性残障人士需要进入女厕所的大门，才可以使用无障碍卫生间。不知道 ​

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2026-01-26 09:29来自 iPhone客户端

很好很混乱的上海之行vlog #生活记录[超话]##生活手记##vlog# http://t.cn/AXqGdKHi ​

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你的网友刘开心

2026-01-25 12:32来自 iPhone客户端

与朋友聊天，越聊越觉得这个话题有必要分享一下，于是录了一小段。愿我们都能遇见不那么卑微的自己。 #生活手记##生活记录[超话]##发现生活中的小美好##vlog# http://t.cn/AXqLsTmk ​

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2026-01-23 16:11来自 iPhone客户端

心血来潮实现了多年来第一场说走就走的旅行 http://t.cn/AXqPv07Z ​

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你的网友刘开心

2026-01-22 13:25来自 iPhone客户端

日思夜想 就去见吧 #一张图证明我来过这里##生活记录[超话]##生活手记##发现生活中的小美好# http://t.cn/AXGeZmiq ​

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2026-01-19 16:21来自 iPhone客户端

或许没有“罕见病”这回事，也不存在“多关节习惯性脱臼”，只是我的肩膀以为它是翅膀🪽。 #生活手记##ehlers-danlos综合征##罕见病##生活记录[超话]##发现生活中的小美好# ​

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2026-01-18 11:27来自 iPhone客户端

北京的雪是“轻描淡雪”。 ​

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2026-01-17 23:19来自 iPhone客户端

一不小心在2026年的初雪讲了一场脱口秀 虽然在台上缺氧了，但是问题不大。只要我不说，别人应该就不会看出来，吧？ #生活手记##新年快乐##ehlers-danlos综合征##vlog##脱口秀##罕见病##生活记录[超话]##发现生活中的小美好# http://t.cn/AXGK6EMB ​

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你的网友刘开心

2026-01-15 21:44来自 iPhone客户端

听说，生病了吃黄桃罐头就会好。 我信了，买了一个。 ｜别担心，没有吃。黄桃罐头是我的图腾。 #生活手记##ehlers-danlos综合征##生活记录[超话]##新年快乐##罕见病# ​

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你的网友刘开心

2026-01-13 18:48来自 iPhone客户端

那啥，不用扶我过马路。——我有电动轮椅。 （豪斥25开剪辑会员，结果剪出这么个脏东西） #vlog##生活手记##发现生活中的小美好# http://t.cn/AXGwF7ZX ​

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你的网友刘开心

2026-01-12 19:05来自 iPhone客户端

爸爸妈妈别担心，我只是染上了脱口秀，又不是想创业，没那么危险🤷‍♀️ #生活手记##vlog##ehlers-danlos综合征##脱口秀# http://t.cn/AXGPLVEY ​

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2026-01-12 02:41来自 iPhone客户端

爸爸妈妈别担心，我只是染上了脱口秀，又不是想创业，没那么危险🤷‍♀️ #我的日常plog##生活记录[超话]##发现生活中的小美好##脱口秀##生活手记##新年快乐# ​

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你的网友刘开心

2026-01-10 23:57来自 iPhone客户端

vlog拍成这样已经很努力了 #新年快乐##生活手记##罕见病##vlog##ehlers-danlos综合征##脱口秀# http://t.cn/AXb19yOL ​

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