#又一款罕见病药将退出中国市场# 作为医生，看到奥唑司他这样的关键药物即将退出，心情很是沉重。库欣综合征患者本就面临诊断难、治疗选择少的困境，口服药物断供意味着相关病人的病情可能失控。

罕见病用药的“市场困境”如何破解需要，值得我们思考、探索：建立可持续的罕见药专项储备，探索风险共担的医保支付机制，推动本土研发替代…

每一个罕见病患者都不该被放弃，他们的生命健康权需要全社会共同守护。

#健康中国# 不应落下任何人。#肿瘤防治科普##健闻登顶计划#