前几天问了一下deep seek，中国的唇腭裂患者的发病率是多少？答案是1.8‰，550个人里面就有一个唇腭裂患者，这个发病率不算低了，尤其考虑到中国的人口基数，总数应该相当惊人。

所以，这个问题，不是嫣然儿童医院一家医院能解决的。他们必然是本着“救一个是一个”的初衷开始做这件事的，不然光是想一想病患的数量都会住手。

在救助了26,000个患者的同时，他们还做了一件更了不起的事。那就是给唇腭裂这个病症去魅。

很多疾病都会被寓言化，变成一个隐喻。在带给患者身体上的困扰的同时，还会带来社会存在上的折磨。

唇腭裂这样的疾病，尤其是这样。我们小的时候，同学里和邻居里都有唇腭裂的小孩，当时提起他们那种恐怖的气氛，我到现在都心有余悸，有的说他们父亲母亲没有积德，有的说他们母亲在怀小孩的时候吃了兔子肉。因为当时是一个特殊年代的结尾，所以也有人说小孩的父母亲打死过人。困扰唇腭裂患者面对的绝对不只是身体上的问题。

它不可说，不可讨论，让人心生恐怖。遵循三个猴子原则去面对，都算是给了它面子。它会让带着这个符号的人一辈子都在证明我是正常的，我比旁人更强大，我的存在是有价值的。

李亚鹏王菲和他们的嫣然天使计划，以及嫣然医院，一个最大的功德，就是把这个疾病放到了阳光下，也可以说，可以讨论，可以治疗，它就是一个疾病。

他们两口子刚刚公布李嫣的病情的时候，曾经引起过非常大的争议，一个主流的意见认为他们侵犯了小孩的隐私权，他们应该隐瞒这件事，悄悄给小孩治好病，小孩才能有正常生活。

现在想想，这种意见恰恰是在继续给这个病症赋魅，如果真的照此办理了，结果可想而知，那就是他们以后永远要被旁敲侧击，永远要讳莫如深。我甚至都能想到香港的娱乐媒体，会永远把这个当做一个梗，放在所有和他们有关的报道里。因为它不可说，不可讨论，反而变成了一个更阴森可怖的存在。

他们的做法是完全相反的。不但公开病情，还成立基金，成立医院，把序列治疗的方法搬进来。可说，可讨论，可治疗。

唇腭裂依然会发生，依然给患者带来困扰，但它变成了一个可以公开讨论的事情。对唇腭裂患者的各种歧视，也就相应变成了一个政治不正确的事，就算人们心里还是那么想着，揣测着，也得收着点。

我觉得这是一种大乘的活法（借用佛教的说法但不指向任何宗教），在周遭越来越原教旨，越来越下沉的此刻。

所以我在唇腭裂患者声援李亚鹏的视频里，看到了一条回复：