听脱口秀认识的黑灯，他是个“盲人”，但又不全盲。

黑灯患的就是青少年黄斑变性，罕见眼底病 。

其实很多人对罕见病认知很少，我也记不住，

感慨自己能健康成长真的是幸运的！

#小伙患罕见病5年没吃一顿饭#
28岁小伙患罕见病克罗恩病，整整5年没吃过一顿饱饭。一吃就剧痛、腹泻，只能靠营养液维持。

他一边送外卖、拍视频赚钱治病，一边笑着面对病痛，连想吃口正常饭都成了奢望。

愿他早日能好好吃饭，被生活温柔以待。