一只狗腿子柱子哥 26-04-15 18:03
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我只能移情于牡丹和芍药了。

昨天半夜睡得很晚,在陪注定今早要凋零的油画牡丹,希望能多看她一眼,毕竟都“舍命不舍花”地盛放了,家里却没有访客,只有我同她相看。今早就拾掇起她凋零的花瓣,细腻的娇黄花粉沥沥拉拉撒了一地,我又换上了雪映桃花牡丹、红色重瓣牡丹、成都重瓣芍药,估计今天的花骨朵,到今晚半开,明天夜里又要惜别。

花期短,美而自知,一层层挣开花瓣争口气,让人怜爱和留恋。

我这两天的心绪大概只有她们能理解了。

是的,出院才4天,我并没有休息,甚至也算不上休闲,适应每天5-6顿饭的少食多餐揠苗助长式增肥和调试消化道以及克服倾倒综合征之外,我还要复健我的大脑和心志,看书、写作业、沟通工作、做饭做家务、洗澡擦身护理伤口等等,哦还有陪蝈蝈聊天,然后才是面对新的免疫组化报告和基因检测结果:好家伙,高侵袭、广转移的胃癌治到现在,又跑出来一个蛊王一样的靶点,而这个靶点,没有「药物可及性」。

用大白话解释就是:我的身体在过去1年7个月的时间里换了8个多药联合治疗方案,这些用兵策略和武器不断把不够强的癌细胞部队都对打制暴了,把海军、陆军、空军都控制在一个不必立即把我这个宿主城破人亡的程度;然后呢,现在出现了一只人数多、战力强、自我繁殖很快的特种部队直接开城门「打开通路」迅速输入癌细胞部队,优势克隆屠城中。

有没有可以阻挡它们进城的方式?

有,有药能关上城门、关闭通路。但是药物在临床试验阶段没有上市。

有药就能多争取几个月,让城中人缓一缓;没药就是癌细胞跑步进城屠城到寸草不生。

癌症治到最后,个人努力个人意志占比很低了,运气的权重却变高了。运气好,就会给你一个好的timing, 让你在最需要用到药的时候有药,让你无路可走的时候出现一条小径。

而在我这个阶段,我的肿瘤Ki67 80%、神经和脉管转移、切缘阳性,保持相对高的自由度和生活质量其实比治疗肿瘤本身难得多,因为「姑息」维持是最大程度上忤逆肿瘤进展的规律和死亡不可逆的进程。

城门已破,我还想品茶插花,如风浪中给龙王写信:话语太迟,信纸都无处放。

达摩克利斯之剑不是悬在我头顶,而是早就划破我的眉心了。

最近都不知道它具体顶到哪里了。

人并不总能运气好,时间并不总能站在我这边。我知道这个靶点的药一年后会成熟,一年半后会上市,可是我就是等不到。但是我已经很感激了,我去年充分利用claudine 18.2这个靶点活了1年的时间,争取到了1年的生存期,过了很好的35岁。

如果是从前,我这样“穷尽努力”的性格会不甘心,但是这次好像平静了许多,按照自己的意愿做了选择后就会接受自己已经“尽力了”的结果,不会再归因于自己,反刍假设没必要美化的道路。

到最后,我们和疾病的关系不是”对抗“,癌症不再是”病魔“,死亡也不再是消灭我们、带走我们的一股黑暗力量。人是需要载体的,可是阿娇保留了她的主体性和坚守的品格,肉身大化流行,这一世作为宿主的肉身有它要经历的东西,生老病死有我们需要顺从接纳平和共处的规律部分。

这时候,人才真的拥有无垠的「主观时间」。

我拥有现在,胃不吐了、人轻盈了,就是我短暂争取来的一点舒适。

3月初的时候有一个网友留言问:阿柱是否在践行您倡导的安宁疗护?

我想了一个月,我想我的答案在我的选择里,而我的选择比现在的安宁疗护共识超前了一些,更具有时代性:舍命不舍花的不止是芍药和牡丹。

发布于 上海