#19岁女孩患罕见病说活一天就赚一天#【青岛故事丨#青岛19岁女孩患罕见病医生预言只活3年#：如今已是第6年，女孩：活一天赚一天】近日，山东青岛。今年8月才满20岁的李佳蕊再次从死神手中挣脱。她身患特发性肺动脉高压和遗传性毛细血管扩张症——两种罕见病叠加，一次感冒都可能致命。确诊6年来，她每年必进一次抢救室或ICU，妈妈每次都把她拽了回来。
这次，她接连咳血四天，被紧急送进山东大学齐鲁医院（青岛）。抢救室门外，妈妈签下《病重告知书》。女孩给堂哥发去微信：“万一有什么情况，爷爷奶奶还有我爸就交给你了。”
主管医生解释：治肺动脉高压的药会扩张血管，引发出血；止血又可能导致心衰；利尿控制心衰又会引发低钾……每一步都在走钢丝。
可女孩有自己的“生存哲学”。她用美少女战士、灰太狼和红太狼比喻自己与疾病、死神的关系——红太狼（死神）管着灰太狼（疾病），灰太狼一次次来抓羊，可从未得逞。她说：“红太狼沉默了，死神默许了我的存在，而我会一直好好地活着。我要代表生命之光消灭疾病！”
5月18日，住院25天后她走出病房。回到老家，体重从82斤长到90斤。妈妈曾说医生判断最多活三年，今年已是第六年。女孩说：“我活一天就赚一天。”这一次，她又赢了。（半岛全媒体记者 李伟志 牛晓芳 江海峰 刘文） http://t.cn/AXXkGltM