脑袋乱乱的,一晚上没睡好,想起了很多事。
我有一个姐妹群,群里都是差不多月份的小孩。最大的是20230502的,我们是0510。我们每天都在群里发孩子,什么都聊,从喝奶,辅食,睡眠。再后来是语言。群里的小孩都非常不一样,他是属于天使宝宝那一类的,喝奶吃饭睡觉每一样都好。偶尔发他的视频,她们会说“好乖”“好白好看”“好高冷”。
1岁半的时候群的孩子开始有语言信号了,我们没有。那时候没觉得有什么不对劲。过年回农村人多孩子也有一些互动,当时觉得可能因为我们是一家三口他接触的人少。
我们一直在卓正儿保,1岁半的时候我记得有做过孤独症的测试题,“你是否怀疑孩子耳聋”,我选了是。因为确实感觉到有时候叫他的时候不答应你。我还在群里问过这个问题,她们说有这个情况,自己玩的时候确实怎么叫都不理。面诊的时候护士有来确认具体的情况,最后说孩子没有。1岁半的儿保因为他大哭,不愿意进医生诊室大哭,最后是我跟医生谈的,爸爸抱着他在外面。那时候医生说的是“有些孩子对陌生环境比较敏感会有这种情况发生,下次儿保可以早点来给他时间适应”
群里的小孩到了两岁基本都开口了,我们还是没有。我开始意识到不对劲,我在小红书搜重庆儿童医院的号。2岁的时候挂了儿童医院精神心理科的特需号,抢了好久终于抢到。准备带他去看。顺便做儿保。
看诊医生问了孩子的一些情况,这是第一次我们正式的跟着自闭症的思路开始回忆孩子的情况。呼名,眼神,互动,模仿,大运动。医生基本是确诊,但是也说3岁前不下诊断。我跟爸爸在诊室红了眼睛。医生还问我们双方家族有没有这样的情况,确实没有,要不要二胎。接下来医生开了gesell和ados的测评,需要预约排队,还推荐了几本书,我们就回家了,回家的路上我跟爸爸一言不发。
我们都在心里确定了他的情况。
回到家我开始找书看,看书里面的症状跟爸爸一起回忆他的表现,翻以前的视频。
我们基本确定了他的情况。
他以前的种种表现我们找到了原因,我们松了一口气。
做测评当日。ados是有一个专门的医生带他一个房间,医生拿各种玩具出来跟他玩,确认他的眼神,呼名,对人的关注。我跟爸爸坐在角落,看着医生想尽办法拿出各种玩具跟他玩,孩子反应很少,只玩自己感兴趣的,医生说什么像听不见一样,也不看他,互动更是无从谈起。
这是我跟爸爸第一次从一个旁观者的角度来看他跟人的互动,我们再一次确定了他的情况。
Gesell不配合,最后是爸爸去跟医生谈的。拿到了测试结果。
回家的路上在车里,我跟爸爸一路无言,靴子终于落地的感觉。
我以为我平静了。
晚上孩子睡了之后,我跟爸爸抱头痛哭。
接下来几天就是各种查资料,开始着手准备找机构。
接下来就是找机构,没有什么捷径,小红书搜一下重庆有哪些机构,列了一个名单,一家家跑。有我我自己跑的,有带着孩子一起去的。儿童医院的康复科,私立医院的康复科,外面的机构,有残联补贴的机构都去看了。最后选定了一家。
我跟爸爸达成了一致。1必须找机构干预,因为我们什么都不懂,先找机构同时我们也跟机构学习如何干预。2我们核算了家里的资金,储蓄,在我们能承受的范围内,每个月能给他分出6-8K的干预费用,多了也没有,需要先保证家庭的持续性。3我们把家里的油车置换了便宜的电车。因为选定的机构每天来回60公里。
接下来就是等排课,办资料,等待上课。
终于上课了,我跟爸爸又送了一口气。那种终于要开始行动了有希望的感觉。
前面的两周我是陪着一起去的,在没跟老师建立联系之前我们是陪在教室的。看着他跟老师上课的种种,心理不是滋味。
两周之后上课我们撤出来了,我开始从干预课撤出来,我开始工作。
爸爸每天带他去上课,风雨无阻。
上课的过程中,我们不断调整自己的心态,我们互相打气,我们记录他微小的进步,我们心态失衡,我们又哭过几次。
上课半年,我们去医院做测评,他表现满分。上课一年,我们又去做测评,他勉强配合。我们取得阶段性的胜利,他进步超出预期。我们需要继续前进。
昨天他又哭了。因为回家的路走错了。
我抓住他的手,捏了捏。我们绕回去他要走的路,他慢慢安静下来。
我突然想起那个1年前带着奶嘴一边哭一边上课的小孩。
现在他还是在哭。但他会说“抱抱我”,会伸出手说“捏手”,会在平静之后看我一眼。
我知道,以后还会有很多次崩溃,很多次“绕路”,很多次我以为好了、结果又来了的时刻。
但我也知道,我们不会再像两年前那样频繁的抱头痛哭了。
不是不难过了。是我们的心越来越坚硬了。
这条路没有终点,只有一站又一站。
#自闭症##世界自闭症日#
