#蔡磊发布倒计时演讲#蔡磊《倒计时》演讲完整梳理:为罕见病、渐冻症宣战。
6月21日,第27个世界渐冻人日,蔡磊在B站发布公益主题演讲短片《倒计时》,核心呼吁全社会关注、投入资源攻克渐冻症及所有罕见病。蔡磊2019年确诊渐冻症,至今抗争6年多,现已进入病程终末期,全身仅眼球可转动,无法自主发声、书写。
重新定义“倒计时”
“倒计时不是我的生命终点,是渐冻症走向终结的号角。我一定会亲眼见证,这个折磨全球50多万家庭的绝症,被人类亲手终结。”
呼吁全民支持罕见病攻坚
罕见病长期缺资金、缺样本、缺关注,攻克绝症从来不是一人之战。他号召大众、企业、科研机构共同投入,让更多罕见病都迎来“治愈倒计时”。
演讲传递的内核
过去渐冻症被视作无药可医的绝症,如今蔡磊以自身六年科研实践证明:医学技术飞速迭代,罕见病不再是无解困局。
他以自身绝境中的坚持,打破大众对罕见病患者“等待死亡”的刻板印象,传递信念:身体可以被冻结,但对抗疾病的意志永远不会冰封,汇聚全社会力量,终能攻克罕见病。
视频发布同日,B站公益同步定向捐助罕见病科研项目,联动更多公益力量落地渐冻症、罕见病救助与药物研发支持。
发布于 湖北
