#皮肤一碰就破女孩出生时情形#
刷到晨晨宝这事，真挺难受的。4岁孩子皮肤碰一下就破，每天裹敷料，一个月一万多全自费，普通家庭扛不住。

我想说两点：第一，别光怪产检，B超唐筛查不出这种单基因隐性遗传病，备孕前做携带者筛查才是真提醒；第二，她爸妈说不生二胎是怕健康孩子影响她心理，这话听着心酸，但也尊重。

罕见病家庭太难了，希望更多人知道孕前筛查这回事，也希望这类护理费能有更多保障。 http://t.cn/AXY5GiZk