#他们的救命药退出了中国市场##健闻登顶计划#罕见病患者很难，做罕见病的公司也不那么好过。
锐康迪的突然退市，让约3000名依赖其药物控制病情的库欣综合征患者，面临救命药断供的困境。
这一切的核心原因，是奥唑司他申请进入2025年国家医保目录失败。

2025年12月11日，一位库欣综合征患者突然收到药店短信，告知她正在服用的奥唑司他即将退出中国市场。

这是国家医保局发布当年医保目录后的第四天。

锐康迪是一家专做罕见病的跨国药企中国商业子公司。旗下3款罕见病药物在中国获批。

在锐康迪实现商业化的两款药品中，卡谷氨酸于2023年6月获批，可治疗甲基丙二酸血症、异戊酸血症等四种遗传代谢病引发的高氨血症，是许多新生儿和儿童患者的救命药，但在国内已有一款仿制药上市。

奥唑司他则于2024年9月获批，2025年4月正式在中国实现商业化，是中国唯一一款获批治疗库欣综合征的口服药物。
库欣综合征若未经有效治疗，平均生存期仅约5年，死亡风险比正常人高9.3倍。
对于手术无效或复发的患者，奥唑司他是重要的控制药物。
奥唑司他也是锐康迪最重要的产品。
尽管国家医保目录已纳入约100种罕见病用药，但医保基金需统筹兼顾，并非所有高价罕见病药都能纳入。
奥唑司他年费约20万元，虽低于一些更高价的药物，但仍超出了许多家庭的承受能力。在商业健康保险（惠民保等）覆盖仍较薄弱的情况下，患者对基本医保的依赖非常高。
未能获得医保支付，使得这款药对大部分患者而言仍是看得见、用不起。
锐康迪退市是一面镜子。
映照出了罕见病药物从研发、上市到患者可及的全链条上所面临的现实挑战。