现代金报 26-01-29 15:10
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#宁波确诊1例极罕见病# 近日,40岁的陶女士(化姓)在宁波市中医院鲁晏武博士的帮助下,确诊HAE-Ⅲ型罕见病。#宁波男子跟风搓澡导致皮肤屏障被搓坏#

鲁晏武解释,HAE的治疗的核心是分情况应对,主要分为两类:一是急性发作时的急救,就像应对喉头水肿那样,用专门药物快速控制症状,尤其涉及呼吸的急症,必须争分夺秒;二是日常预防,对于常见的Ⅰ型、Ⅱ型患者,可定期输注长期预防药物实现疾病控制,也有口服药能辅助调节。但陶女士所患的是Ⅲ型HAE,目前还没有特效治疗药。现阶段她能做的,是定期复查监测病情,出现不适时对症缓解。

记者了解到,随着国家对罕见病诊疗的重视,北京协和等医院已开设罕见病门诊,宁波市中医院过敏性疾病诊疗中心“血管性水肿”专病门诊也即将开诊,未来将填补区域诊疗空白。

该中心主任胡旭贞提醒大家,若出现以下情况,一定要提高警惕,尽早进行筛查:反复出现不对称水肿,且服用抗过敏药没用;不明原因反复腹痛、咽痛,或呼吸不畅;30岁前有反复发作血管性水肿,伴或不伴有荨麻疹或瘙痒;家中有人有类似水肿史。“早识别、早检测、早规范治疗!”(记者 庞锦燕 通讯员 陈君艳)