#6岁女童确诊癌症不到2年去世##神经母细胞瘤##神经母细胞瘤免疫药物何时进医保#

昨天看到这个词条的时候，还在热搜榜，我当时就想，估计又是神经母细胞瘤，点进去一看，果然…

作为神母患儿的妈妈，难以想象女孩的爸爸妈妈此时有多痛苦。

说别的都太轻飘飘了，作为神母战友，只想做点能做的吧。昨天写了一半，孩子闹着睡觉，我没写完，今天中午继续写，虽然已经不在热搜了，还是决定发出来。

神母这病特别特别难缠，人称“儿童癌王”，四期高危儿童，五年总存活率只有48%左右，五年无事件生存率才37%，

而全国治疗神母治疗的还不错的就那几家医院：

北京儿童医院，北京同仁医院，北京儿研所

天津肿瘤医院

上海复旦大学附属儿科医院，上海新华医院

中山大学肿瘤防治中心

中山大学孙逸仙纪念医院

山东肿瘤医院

浙江儿童医院

南京儿童医院

其他医院，在神母病友这，口碑都非常非常一般（尤其是武汉和重庆那两家，坑了不少孩子）。地方医院碰到神母孩子，最良心的事，就是建议他们抓紧时间去上面提到的这些医院的儿童血液科接受最正规的治疗，（以神母四期高危患者为例，化疗，采干，手术，放疗，移植，免疫+口服两年dfmo）

最可怕的，就是说连采干都没采过，移植仓都没有的医院说自己医院能治，特别特别特别耽误孩子。

另外，特别想呼吁一下，尽快让免疫天价药进医保。这件事，我们神母的病友每年都会在国家卫健委和国家医保局官网留言，也联系过人大代表写提案，但收效甚微。看到这个热搜，我不甘心，还想旧事重提一下。

现在国家在大病统筹和门特政策方面做的非常好，小孩体表面积小，所以化疗放疗基本花不了太多钱，最贵的其实是免疫药。以前神母四期高危组的五年生存率才20%-30%，现在有了GD2免疫治疗+干细胞移植+靶向药五年生存率才提高到48%左右。（数据可能有些滞后）

而现在治疗神母国际上公认有效的有两种免疫药，一个是达妥昔单抗β（1418β)一瓶大概6万，一个30斤身高1米的小朋友，一个疗程大概需要3瓶，一个疗程18万，一般至少5个疗程，90万打底，纯自费。

一个是那西妥单抗（3f8）一瓶大概两万块钱，同样的孩子，一轮大概需要4瓶，8万，一般是六到七个疗程。50万打底。纯自费。

两种药物在国外都已上市近十年，能把高危生存率从48%拉到70%，是国际上公认的有效治疗手段。

但是实在太贵了，我当时为了给孩子上免疫，卖了一套房子，还欠了一屁股债，那我也觉得值，能把孩子救回来我就觉得值。

很多家长经历孩子复发，已经无房可卖，只能一边照顾孩子，一边跳舞直播，就为了挣点打赏，给孩子凑钱做免疫，非常非常心酸。

但心酸换不回来生命，眼泪救不了孩子。

我每次看到神母家长跳舞直播，都在想，我们要的不是昙花一现的流量，我们想争取的，是推动神母一线免疫药物达妥昔单抗β（1418β)和那西妥单抗（3f8）早日进医保，让更多的孩子有活下去的机会。

神母是罕见病，但不是罕见就该无视，就该放弃治疗，同样是儿童癌症，白血病的很多核心药物都能纳入医保，神母为什么就不能呢？

人们总喜欢歌颂绝境里的挣扎，一个父亲穿着女装用笨拙的舞姿挣点打赏，是父爱，是坚强，是勇气。

但这也是医疗保障的缺失。

与其歌颂苦难，不如尽力减少苦难，完善保障，尽快补齐医保漏洞，完善大病兜底，不要让更多的神母家长走投无路到靠出卖尊严来救自己的孩子。

我相信人类早晚能攻克神母，我非常相信，但医学进步需要时间，但政策保障不应该太过迟缓…

唉，婆婆妈妈写了这么多，希望没有让大家太过厌烦吧。

附上一段赵英俊老师的《送你一朵小红花》歌词，送给那个摆脱病痛的小妹妹

送你一朵小红花

开在你心底最深的泥沙

奖励你能感受 每个命运的挣扎

是谁挥霍的时光啊

是谁苦苦的奢望啊

这不是一个问题

也不需要你的回答