香米鳄鱼 26-04-29 22:21

对于自闭症家庭来说,什么最重要
我觉得是钱
对于自闭症小孩开始,什么最重要
我觉得是人

钱是钥匙。评估、机构、老师、教具、甚至是想让孩子吃得好一点,都是钱。

但对于自闭症小孩来说,最重要的,从来都不是钱。

孩子不需要钱。他甚至不知道钱是什么。他需要的是:

1. 时间:是专门留给他的、不被打扰的、愿意陪他一起发呆、一起转圈、一起把积木排成一条直线的时间。

2. 专业:是用科学的、系统的、经过验证的方法,去理解他的世界,去拉他一把。不是“我觉得”,不是“我相信”,而是“有数据证明”。专业的评估、专业的干预、专业的老师,这些东西,钱能买到。但如果钱没有花在刀刃上,花再多也是浪费。

3. 耐心:是愿意等他。等他学会叫“妈妈”,可能需要几年。等他不再因为电风扇没开而崩溃,可能需要无数次尝试。是日复一日、年复一年,看不到希望也仍然在坚持。

4. 是尊重,也是理解。

是把他当成一个独立的人,而不是“自闭症孩子”这个标签。是你愿意蹲下来,试着用他的眼睛看世界,而不是急着把他拉进你的世界。

理解是什么?是知道他转圈不是在捣乱,是在自我调节;知道他捂耳朵不是因为不听话,是因为声音太吵;知道他突然崩溃不是故意让你难堪,是他真的失控了。

理解是不说“你怎么又这样”,而是问“你怎么了”。

是你不一定能懂他,但你愿意试。是你在他身上看到的所有“不一样”,你第一反应不是“纠正”,而是“接纳”。

尊重是什么?是你讨论他的去处时,他在场。是你决定他的治疗方案时,会问他的感受。是你把他的照片、他的诊断、他的进步、他的崩溃,发到网上之前,会想一想:他愿意被这样展示吗?

他可能不会说话,可能听不懂,可能无法表达“我愿意”或“我不愿意”。但正因为他不会说,你才更应该替他守住那条线。而不是因为他不会说,就替他做所有的决定。

尊重是——哪怕他不懂,你也把他当回事。理解是——哪怕你懂不了他,你也愿意试试。

对于自闭症小孩来说,最重要的,是你这个人。是门开了之后,站在门里等他的人。不是那把钥匙。

今天真是悲哀的一天。

发布于 重庆