豆妈刘芳 26-05-08 10:15
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#导演张中臣患白血病#
成人急性T淋巴细胞白血病/淋巴母细胞淋巴瘤(T-ALL/LBL),豆妈在全国病这种亚型的病友群推荐度相当高
去年完成了34例(含混)的这种类型的移植(占总人数的27%,明显高于发病规律),今年己完成11例,除了一例二次移植的患者冒阳(挽救中),没有其他人复发
豆妈的病友群里己120+例康复者,还包括活了8年的TP53+帅哥,病人来自全国各地,包括全国头牌医院治疗中的患者,在治疗过程中打听到了豆妈,立马转战追随
豆妈系统化管理的个性化:
1.多药低毒诱导治疗(不包括长春碱类),减少了神经毒性,且疗效优于AB方案;
2含TBI预处理(研究显示TBI能明显降低淋系复发);
3:局部大包块配合局部放疗,特别是相当多的患者有纵隔大包块;
4.移植后去甲基药/西达本胺单或联合或序贯维持治疗;
5. 严密的CNS监测及CNSL预防,前后鞘内注射16次,确诊或高度可疑CNSL的患者移植前中枢放疗;
6. 更精更敏感的MRD监测:初诊尽量筛TCR克隆,用NGS追踪MRD,或联合突变基因数字PCR(T系90%以上均合并某些突变基因),敏感性高达10的5-6次方且肿瘤特异,远远比WT1靠谱。提前发现冒阳,及时把风险扼杀在摇篮中。
展示几例康复者
第一例ETP,被四川省医院因为PCT大于0.2扫地出门,残疾爸爸来门诊求豆妈加号收治,康复9年
第二例T淋母,TP53+,170的男生在四川省医院AB方案打成了70斤的皮包骨,肿瘤未缓解,转战豆妈,康复8年
第三例60岁的ETP,幸运从诊断遇上豆妈,用低毒方案过渡到移植,几乎没有经历过严重感染。康复5+年
每一例康复者的背后都是精心的安排和细致周到的守护

发布于 上海