#90后新婚夫妻同患罕见病双双瘫痪#天津一对90后新婚夫妻婚后不到一年，双双确诊全球病例不足十例的Bickerstaff脑干脑炎。二人原本身体健康，却接连从健康状态走向全身瘫痪，期间遭遇多次误诊，妻子腹中胎儿无奈夭折，人生跌入谷底。

丈夫最初被误诊为脑梗，错过最佳治疗期，体重急剧暴跌。随后孕期妻子出现同款病症，最终才确诊为极罕见的自身免疫性脑干脑炎，属于格林巴利综合征特殊亚型。夫妻二人同时患病在医学界极为罕见，专家判定大概率是共同接触同种感染源，由病毒及细菌感染诱发免疫系统错乱，直接攻击中枢神经。

该病前期症状酷似感冒发烧，极易被误诊。主要诱因多为生食海鲜、未熟透禽肉、宠物粪便感染。预防重点：杜绝一切生冷肉类，家庭食材必须彻底煮熟，减少仓鼠类宠物接触，日常增强免疫力。罕见病的诊疗缺口、基层医院的误诊漏洞，以及昂贵的康复成本，是这个家庭最大的困境，也折射出罕见病群体艰难的生存现状。
说实话罕见病确实太难确诊，大医院都未必见过，更何况下级医院，命运实锤，总是意想不到的折磨人。 http://t.cn/AXibRMhf