【#女模特患家族遗传罕见病只能坐轮椅##女模特患罕见病小脑萎缩自闭3年#】#罕见病女孩直播92岁奶奶每晚蹲守# 31岁庄瑶瑶的外公晚年腿脚不便，家人始终以为是意外受伤所致，直至母亲四十多岁确诊SCA3型脊髓小脑共济失调，家人才知晓家族潜藏的病根。2023年，28岁的庄瑶瑶出现走路摇晃、频繁摔倒的症状，最终确诊同款罕见病，短短三年，她便从步履轻盈沦为依靠轮椅出行，常年被腿部剧痛、肌肉痉挛折磨，深夜频繁痛醒，受尽病痛煎熬。

患病前的庄瑶瑶明媚耀眼，身高一米七的她容貌出众，曾是服装模特、婚礼跟妆师，事业稳步上升，感情稳定，人生本该顺遂圆满。她自幼父母离异，由辛苦打拼的母亲独自抚养长大。母亲常年打多份兼职撑起家庭，可确诊罕见病后，身体机能持续衰退，平衡系统严重受损，多次摔倒骨折，植入钢钉后自理能力彻底丧失，无奈入住养老院，连完整说话都成为奢望。曾立志努力奋斗、接母亲回家安度晚年的庄瑶瑶，却猝不及防遭遇病魔重击。

确诊后的庄瑶瑶陷入长达三年的自我封闭期。无法接受残酷现实的她，切断所有社交、闭门不出，深陷自卑与崩溃。目睹母亲被病痛逐步蚕食的模样，她不愿拖累挚爱，主动与男友分手，独自扛下所有苦难。在父亲、闺蜜和亲友的陪伴鼓励下，她慢慢与病痛和解，走出人生低谷。2025年3月，庄瑶瑶开启直播，以分享日常的方式直面人生，直播收入与残联补贴，成为她唯一的生活来源，她也希望靠自己的力量为父亲分担压力。

直播间承载着温暖与治愈，也夹杂着非议。有网友因她静坐时状态尚可，质疑其装病博流量，但更多的是世间善意。多年未见的同学、同事悄悄注册小号默默陪伴，饱受内耗、抑郁困扰的粉丝，被她的坚强治愈、重拾生活勇气。最让人动容的是她92岁的奶奶，每晚准时蹲守直播间。得知自己落泪时奶奶会隔着屏幕心疼哭泣，庄瑶瑶从此强忍情绪，始终以坚韧模样面对大众。（记者 张楠 万惠娟 视频 马斌） http://t.cn/AXXIQjJb