#蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结#6月21号是世界渐冻人日,蔡磊在这天发布了主题为《倒计时》的公益演讲视频,那句“我一定会亲眼见证渐冻症被终结”的表态,很快就引发了全网的关注和共鸣。
到今年蔡磊已经和渐冻症抗争了六年多,现在他的病程已经进入终末期,全身瘫痪,也彻底失去了语言能力。这场演讲的稿子,全是他靠眼球转动操控眼控仪,一个字一个字敲出来的,最后再用AI技术复原自己的嗓音,才完成了整场讲述。哪怕身体已经被疾病禁锢到连呼吸、吞咽都变得困难,他的大脑始终清醒,一直没有停下对抗病魔的脚步。
在这场演讲里,蔡磊重新定义了“倒计时”的含义。他说这不是自己生命的倒计时,而是人类攻克渐冻症的冲刺号角。他明确表示,这个给全球五十多万家庭带去痛苦的疾病,一定会被亲手终结。他还说,就算以后眼睛也失去功能了,就连接脑机接口,用大脑继续推进科研工作;倘若连大脑运转都受限,就尝试把意识接入具身机器人,换一副身躯接着和病魔对抗到底。
这份底气并不是空喊口号。从确诊至今,蔡磊早已从一名患者,转身成了罕见病科研的核心推动者。他牵头建起了中国首个渐冻症病理科研样本库,带领团队做成了全球最大的渐冻症患者科研数据库,已经推动了近三百条药物管线和治疗路径,大大加速了新药研发的进程。比如和国内科学家联合推进的SOD1基因型靶向药,已经在多名受试者身上显现出了良好效果。直到现在,他每天还会靠眼控仪工作十小时以上,一直推着破冰的进程往前跑。
演讲里还有个特别戳人的细节。蔡磊对着自己年幼的儿子留下了一句温柔寄语,说如果以后有人问起爸爸去了哪里,就告诉孩子,爸爸是孙悟空,正在大闹天宫。一句话里,藏着一位父亲的柔软,也藏着一位向死而生的战士的浪漫。他也借这场演讲号召更多社会力量加入,一起攻克罕见病的各类难题。#跨界破圈热点共创##微博二创视频创作季# http://t.cn/AXSwtdv8 http://t.cn/AXSwcuLJ
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