逃跑汪小狗
26-11-07 00:24 微博认证:娱乐博主

#皮肤一碰就破女孩出生时情形#
湖南湘潭4岁的晨晨宝是一名“蝴蝶宝贝”,患上大疱性表皮松解症,这种罕见遗传病终生无法治愈。孩子的皮肤脆弱得如同薄纸,轻轻一碰就会破损溃烂,每天全身都要敷料包裹护理,每月护理开销就要上万元。

父母回忆,孩子刚出生时膝盖下方几乎没有皮肤,右脚薄得像A4纸,产检全程一路绿灯,突如其来的噩耗让一家人难以接受。深思熟虑之后,夫妻俩决定不再生二胎,他们担心家中再有一个健康孩子,会让晨晨敏感自卑,伤害到她的内心。

走过这段艰难的路,他们想给备孕家庭一个恳切提醒:一定要提前做孕前基因筛查,排查夫妻双方隐性致病基因。很多隐性遗传病,常规产检很难检出,孕前筛查是很重要的一道防线。这个故事也让更多人看见蝴蝶宝贝群体的艰难,多一份理解,也多一份优生的重视。 http://t.cn/AXYtQnBq

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