#女孩出生时膝盖以下几乎没有皮肤#
看完晨晨宝的故事心里满是心疼，她是大疱性表皮松解症的蝴蝶宝贝，出生膝盖下几乎没有皮肤，右脚薄如A4纸。
常规产检没能查出这个单基因罕见病，全家一开始很难接受。四年里父母坚持细心护理，每月护理费用过万。父母选择不再生二胎，不想让晨晨心里有落差，还提醒备孕家庭重视孕前隐性基因筛查。
希望更多人知晓这个罕见病，也祝愿小姑娘能少一点病痛折磨！
发布于 云南
芸朝闲览
#女孩出生时膝盖以下几乎没有皮肤#
看完晨晨宝的故事心里满是心疼，她是大疱性表皮松解症的蝴蝶宝贝，出生膝盖下几乎没有皮肤，右脚薄如A4纸。
常规产检没能查出这个单基因罕见病，全家一开始很难接受。四年里父母坚持细心护理，每月护理费用过万。父母选择不再生二胎，不想让晨晨心里有落差，还提醒备孕家庭重视孕前隐性基因筛查。
希望更多人知晓这个罕见病，也祝愿小姑娘能少一点病痛折磨！