【#蔡磊回应将见证渐冻症被终结#：“我们一定能将更多不可能治愈的疾病，送进倒计时”】#蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结#6月21日，@蔡磊 发布《倒计时》主题公益演讲视频并发文回应“这是我在B站发布的主题演讲《倒计时》，是我想对这个世界说的一些话。7年前，我怎么也不会想到，每年的6月21日，会成为我生命中有着特殊意义的日子。

2019年，我被确诊为渐冻症患者，那时候，渐冻症还被大家视为绝症，它无药可治、积重难返，是不可战胜的‘可怕怪兽’。但医疗技术和科学水平的发展日新月异，今天，我可以自信地说，渐冻症，已经迎来了它的倒计时。

升级打怪，从来不是一个人的事，希望你愿意和我们一起，关注和支持包括渐冻症在内的罕见病研究，以及更多疾病难题的攻克，薪火相传，聚集全社会的力量，我们一定能将更多不可能治愈的疾病，送进倒计时。”

演讲视频中，蔡磊重新定义了“倒计时”——并非自己生命的尾音，而是人类攻克渐冻症的冲刺号角，“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。”

患病6年多，蔡磊现已全身瘫痪、无法说话，但仍坚持用眼球仪与世界对话。他在视频中说：如果眼睛看不见了，就连接脑机接口，用脑子继续战斗；万一脑子也转不动了，很有可能我们能把意识传送到具身机器人里，我换一个身体，跟它战斗。

蔡磊坚信，在医疗技术和科学水平日新月异的今天，渐冻症已经迎来了它的倒计时。

这份决绝也并非空喊口号。记者注意到，2019年确诊以来，蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者：他牵头建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，携手华大集团、中国科学院超算中心在基因病因研究上取得多项突破；搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，利用“AI科研大脑”将研发效率提升数十倍；截至目前已推进近300条药物研发管线，其中超过30个项目进入临床试验阶段，靶向药物已在多名受试者身上显现延缓甚至阻止病情进展的效果。

此外，他个人投入及通过“破冰驿站”筹集的科研资金累计已超一亿元；搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。

演讲结尾，蔡磊向年幼的儿子小菜籽留下一段话：“如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”

据公开资料，蔡磊，1978年5月出生于河南商丘中国电子商务领域电子发票的推动者，渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网 + 财税”联盟会长。2011年加入京东，2013年帮助京东开出国内首张电子发票。2014-2019年，帮助京东集团的四家创业公司完成多轮融资。2019年，蔡磊被确诊 “渐冻症”；同年，离开京东创立渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗并出任董事长，创立攻克渐冻症慈善信托，担任中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长。戳更多#人民日报批烂梗泛滥#>>（长安街知事） http://t.cn/AXSwzPX3