【神经#罕见病# 破局：六大专家共探临床新突破神经系统｜会议】罕见病病种繁杂、诊疗难度高，大量患者仍面临确诊难、治疗手段有限、长期管理缺乏规范方案等困境，众多未被满足的临床需求亟待破解。

2026 年9月5日13:30至17:00，重磅开设"神经系统罕见病的未满足需求与临床挑战"分论坛将在广州召开，该论坛汇聚国内神经内科、康复、儿科领域权威专家，聚焦肌病、神经发育类罕见病，围绕临床规范、新药研发、队列研究、多学科管理展开深度研讨。

你不能错过这场论坛？

把握权威指南更新方向：北京大学第一医院罕见病中心主任袁云解读中国假肥大肌营养不良管理指南，为 DMD 临床规范化诊疗提供核心依据；

深挖脊髓性肌萎缩（SMA）长期康复管理：国家儿童医学中心，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心康复科主任、儿科研究所所长、科教部主任徐开寿，依托中国多中心真实数据，分享 SMA 肌肉骨骼相关并发症的评估与全程管理策略；

攻坚运动神经元病研发瓶颈：南方医科大学南方医院神经内科肌病与周围神经病亚专科负责人蒋海山，剖析肌萎缩侧索硬化治疗靶点研发面临的机遇与阻碍；

前沿组学研究成果分享：福建医科大学附属第一医院神经内科主任医师、教授、博士生导师王志强，带来面肩肱型肌营养不良症（FSHD）临床队列研究，解读表观遗传分析、疾病预测模型与单细胞组学最新进展；

梳理神经发育罕见病诊疗进展：长沙市第三医院神经内科副主任医师段现来系统梳理脆性 X 综合征当前诊疗现状与前沿研究方向；

探索罕见肌病多学科协作模式：深圳市儿童医院神经内科主任医师罗序峰分享 DMD 患者多学科综合管理实践经验。

多位临床一线专家，立足真实诊疗场景，兼顾指南规范、新药研发、基础前沿与长期康复管理，聚焦临床上真实存在的痛点、难点，打通基础研究与临床应用之间的壁垒。

如果你是神经内科、儿科、康复科临床医师、科研工作者，或是从事罕见病相关研究的行业同仁，这场论坛将为你搭建高水平学术交流平台，共享前沿成果、碰撞诊疗思路，共同探寻神经系统罕见病诊疗破局之路。

📍地点：广州白云国际会议中心越秀福朋喜来登酒店 - 会议中心（白云区云城街云城中二路 6 号）
⏰时间：2026 年 9 月 5 日 13:30-17:00
📌主题：神经系统罕见病的未满足需求与临床挑战
#2026第十五届中国罕见病高峰论坛#