郑宇宁--鱼鱼

2024-05-13 12:18来自 HUAWEI P20 Pro

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眼前的这一幕，你愿意给这位在大风中站立了两个小时，纹丝不动的中国军人点赞吗？！[good] 致敬！！#永远致敬中国军人# http://t.cn/A6H7jKyf ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-05-11 11:55来自 HUAWEI P20 Pro

每天努力吸痰就是为了活下去啊！加油哦！ http://t.cn/A6H48mku ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-05-11 11:46来自 HUAWEI P20 Pro

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抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-05-08 21:54来自 HUAWEI P20 Pro

你或许昏迷过在鬼门关走了一圈。但一个病患的末期是如何痛苦刷视频的你们肯定没有感受过。如果不是生不如死并非只精神上的。而是生理上的，好痛苦好痛苦，身体上突突地叫嚣着不行了，却晕不过去。人生的末期如此痛苦，求医生帮帮我，解救我，其实不是做不到的，只是法律不允许。不明白为什么难道“临终 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-05-05 12:37来自 HUAWEI P20 Pro

今天“五四青年节”是我的生日。想当年19岁的我，一夜之间被困病榻之上。 屈强的青春， 不甘心， 不认命！ 要拼搏， 要重生！ 我的青春在15载的漫漫生存之战渡过了，很悲壮、很惨烈，太难了，痛彻心扉，不堪回首；但不后悔，我年青我拚过命！只为能用上药。很幸运，今天 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-23 13:10来自 HUAWEI P20 Pro

心里的支柱父母

要善待你的母亲，她下一生不会再次出现了。 ——弘一法师 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-22 21:37来自 HUAWEI P20 Pro

生命的公平也是相对的，近些年各地大力推销商业医保。各地的政策都不同，有报销我这个病的地方的患者终于用上了药并且已经好几年了。清远的惠民保已经推出几年了，每次去医保局协商，都说清远穷，买的人不多。一句话总结今年无能为力，画饼下一年。清远有惠州和韶关更困难（这两个城市的有商业保险的保 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-19 12:52来自 HUAWEI P20 Pro

爸爸妈妈逐渐老了，行动都缓慢了很多，照顾我也有些力不从心了。残障人士没有保障。父母老了，没有所依，这个最致命的现现实问题，希望得到大家的讨论和关注。真心为父母以后的生活担忧。我是计划生育政策时期出生的孩子，父母只有我一个孩子，如今我生基因病。他们不只没有了保障。她们生病了，无人照 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-18 18:25来自 HUAWEI P20 Pro

#罕见病##肌肉无力# 庞贝氏症的主要症状就是肌肉无力，现在每天为了睡觉。可以不疼痛。为什么会痛呢？因为身体骨头不能在他应有的位置肌肉的力量不足，所以骨头架不起来，所以很痛。所以为了让骨头在正常的位置，所以每天都要用很多被子把身体架起来，让他让骨头在他应有的高度的的高度。期间实在是 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-10 22:10来自 HUAWEI P20 Pro

绝境求生第15年，手抬不起来了，字幕是不可能有的，乖乖自己加大音量哈。#罕见病##庞贝氏女孩郑宇宁##安乐死# ？？？ http://t.cn/A6T92uca ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-10 22:01来自 HUAWEI P20 Pro

感恩一路以来的善意 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-09 21:55来自 HUAWEI P20 Pro

好心人，力所能及无需，就应有所及。好人就应该被被赞扬

孩子一直在抖，幸亏这个见义勇为的好心人[赞][赞][赞] http://t.cn/A6TI0nbh ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-04-09 12:09来自 HUAWEI P20 Pro

呼吸变得好难受，大概从4月1号开始没有睡过一个次，感觉是从气温升高开始难受的，一开始是突然呼吸不了，心跳快得不行。吸了纯氧一会会缓解。之后每天呼吸难受得无法睡觉。感觉死神理我越来越近了，但是濒死的过程如此漫长。看网上大大致的舆论方向都在说如果患病了就放弃自疗，留下尊严和体面，也不拖 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-02-09 22:48来自 HUAWEI P20 Pro

已经没有坐着轮椅出去逛逛的能力了[泪]看看爸爸拍的花市视频也挺香的[挤眼][挤眼]为什么活着，或许就因为是那么一秒的温暖[爱你][爱你][爱你] http://t.cn/A6Y577Ma ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-02-04 22:17来自 HUAWEI P20 Pro

时间一直在前进，不以任何人事物停下，渺小的人看着眼前吧，无力改变的，依然不会改变，学会自洽自愈吧，学会爱自己和爱别人。我的公众号『跨入第15年』 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-02-04 22:15来自 HUAWEI P20 Pro

时间一直在前进，不以任何人事物停下，渺小的人看着眼前吧，无力改变的，依然不会改变，学会自洽自愈吧，学会爱自己和爱别人。『跨入第15年』 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-02-04 13:33来自 HUAWEI P20 Pro

想要流量的这个好优惠，终于有流量可以用了[鼓掌][鼓掌]电信的套餐，需要新开一个卡，现在有上门服务，实在太方便。有工作人员过来给办理，哈哈，我的实名卡，不用自己出门也办成了[赞][赞]因为这几年无法出门，很多证件都需要实名制基本都办不了。现在根我们广东清远的电信工作人员说为了提升服务，开 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-01-28 12:05来自 HUAWEI P20 Pro

快过年了，好像很多年都没有出过门也没有买过衣服了[衰][衰] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2024-01-19 13:23来自 HUAWEI P20 Pro

@顺心盛盛 筋膜枪质量超级好的，哈哈哈，天天用[打call][打call][打call]#罕见病# http://t.cn/A6j5ybsI ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-12-22 20:47来自 HUAWEI P20 Pro

冬至快乐哈！冷到剩下头。#罕见病##冬至# http://t.cn/A6l9JFZc ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-12-04 11:39来自 HUAWEI P20 Pro

我的笔记本电脑还是于昨晚不幸彻底歇菜了[裂开][裂开][裂开][泪][泪][泪]屏幕终于在怎么摆都亮不起来了，心塞[笑cry][笑cry][笑cry] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-12-03 20:53来自 HUAWEI P20 Pro

保持情绪稳定[求关注][求关注]有太多的痛苦压着，感觉情绪、心理或者应该叫精神？？多少有一些问题。不知道应该如何着手[裂开][裂开] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-11-03 11:29来自 HUAWEI P20 Pro

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抱歉，由于作者设置，你暂时没有这条微博的查看权限哦。查看帮助：http://t.cn/RfdBWwP ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-11-01 13:02来自 HUAWEI P20 Pro

剪头发啦，头发太重了，脆弱的脖子承受不起[允悲] http://t.cn/A6Wap331 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-10-29 10:51来自 HUAWEI P20 Pro

妈妈车祸三个月了终于可以走起来，快点好哦，要行走如风哦！ http://t.cn/A6WJ8IMx ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-10-28 18:41来自 HUAWEI P20 Pro

求求了，一定要好好活着 http://t.cn/A6WJzXM2 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-10-22 21:28来自 HUAWEI P20 Pro

今天妈妈六十大寿，今年是她的本命年，还是很惊险的，三个月前发生了车祸，骨头断了8处，到现在还没有痊愈，还是不太方便行走。她的生日我们都没有办法同框[允悲]只愿平平安安，健健康康，在往后的日子互相陪伴，越来越好，阿弥陀佛[打call][打call][打call]🙏🙏🙏 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-10-15 20:57来自 HUAWEI P20 Pro

快三个月没有见到妈妈了，头发都长了很多，妈妈快点好，想你了。还要剪头发啦，妈妈也没有学过剪发，就在网上买了偷发剪，让我指挥着随便剪[笑cry][笑cry][笑cry]幸亏我头发多可以随便糟蹋 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-10-13 21:26来自 HUAWEI P20 Pro

小宝宝学走路[允悲]给妈妈买了一双拐杖，慢慢走起来。她给我打电话说站久了会打颤，现在还只能一瘸一瘸地走。希望妈妈可以恢复好[打call][打call][打call] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-09-29 13:44来自 HUAWEI P20 Pro

祝大家中秋国庆快乐 http://t.cn/A6O3ymK9 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-09-24 13:31来自 HUAWEI P20 Pro

找骨科医生看完之后拔了钢针，右脚三四个脚趾头骨折术后的地方还是不大灵活。 http://t.cn/A6OQY5yB ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-09-23 21:52来自 HUAWEI P20 Pro

庞贝氏病的药物实在是太昂贵了，药物的用量是以体重计算，我虽然病得只有80多斤，但一年就需要180多万。其他城市也陆陆续续出了报销政策，但是多年过去，我们也常跑医保局，广东清远市还是毫无罕见病用药的好好消息。很伤心，很无奈，感觉我唯一的双臂力量也快要消失了，如今想要鼻涕都需要别人帮忙把 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-09-19 13:33来自 HUAWEI P20 Pro

妈妈的右脚突然肿了，复查一下。望一切顺利。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-09-11 21:40来自 HUAWEI P20 Pro

右脚的石膏可以拆了[鼓掌][鼓掌]钢钉还要再养一个月再拆。左脚胫骨平台粉碎性骨折也还要继续慢慢修养恢复，医生说还不能受力下地。一切都在好转，撒花[打call][打call][打call] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-08-30 12:17来自 HUAWEI P20 Pro

妈妈手术一个月了，复查一下，医生说还要一个月才能下床用拐杖走走。现在只能靠轮椅才能来看看我[爱你][爱你]ps：我的收款码和赞赏码，谢谢大家。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-08-13 12:46来自 HUAWEI P20 Pro

妈妈这次受伤感觉身体差了很多，年纪大了，已经出现了那么多的白头发，又受一次伤，肯定对健康是一个打击🙏愿用我的健康和寿命换爸爸妈妈的健康平安，无灾无难🙏🙏🙏 http://t.cn/A60Bwfj4 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-08-08 13:32来自 HUAWEI P20 Pro

妈妈照顾我十多年了，没有休息过，这次发生了“开门杀”交通意外，终于放暑假了[泪][泪][泪]要是不疼就更好了。妈妈术后好几天了，终于可以坐轮椅动一下，和我虽然在同一家医院但是好多天不见了，我亲爱的妈妈，因为是本命年所以特别黑吗[允悲][允悲] http://t.cn/A608K2k8 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-07-30 20:48来自 HUAWEI P20 Pro

妈妈骑着小电驴遭遇开门杀。只是一辆小电驴的冲击力就多处骨折[泪][泪]很难想象如果是两车相撞有多大的伤害。第一次知道车祸的杀伤力！三处骨折。最严重的脚趾头那一处整个骨头折断并且翻转，肉眼都看见骨头插出来了[泪][泪]上了三个钢钉。大家真的要小心留意路边的车里有没有人，不知道什么时候，门突 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-07-29 14:05来自 HUAWEI P20 Pro

意外总是那么猝不及防，突然接到妈妈的电话说出了交通事故来不了送早餐了，叫我自己叫外卖。我连忙说“好的好的。”脑子一片空白，心跳加速，完全不知道应该说什么就挂了电话[允悲][允悲]后来一直是爸爸和姨妈在处理，自己躺在病床上，什么的做不了，很想去看看却一步也走不了，不禁疼恨自己的没用和一 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-07-18 18:20来自 HUAWEI P20 Pro

筋膜枪，肌肉萎缩，疼到飞起，筋膜枪稍微能拯救一下子[衰][衰][衰]腰栓背痛者，运动人群爱好者，建议购买哦。ps，我的筋膜枪用久了出问题，快要壮烈牺牲了，家里有闲置的可以扒拉给我，嗷嗷，谢谢[鲜花][鲜花][鲜花]我可以帮你用坏它👻 http://t.cn/A60Gn9iT ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-06-05 12:36来自 HUAWEI P20 Pro

哈哈哈哈

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-05-04 21:13来自 HUAWEI P20 Pro

人真的需要正能量，需要鼓励的力量，我也不例外，感谢你们的鼓励，安抚不时走出来的绝望心情 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-02-10 22:37来自 荣耀V9 我想要的快

哇⊙ω⊙这个麒麟西瓜好好吃想，念念不忘，嗷呜！晚上想起流口水。[哈哈][哈哈][哈哈][哈哈] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2023-01-14 13:28来自 荣耀V9 我想要的快

谢谢小雪特地寄来的新春礼物。哈哈，好可爱，有眼光 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-28 20:47来自 荣耀V9 我想要的快

头痛，痰又血又稠的，呼吸困难[泪][泪][泪]有基础病的我也没有感觉到任何的照顾和倾斜 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-27 11:35来自 荣耀V9 我想要的快

感谢惠民康恩的大美女帮我给领导薛说明了情况，免去了我3000大洋的维修费用，真是大爱霸气！有幸认识到惠民康恩，因科技的发展疾病上的痛苦有所改善，真是我的幸运。只要活着，总会有好事发生 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-24 21:23来自 荣耀V9 我想要的快

这个药消炎止痛的效果很好，如果初期症状就出现肌肉疼疼疼，马上用上会好受很多哦！好了，我要躺倒……拜拜 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-24 20:25来自 荣耀V9 我想要的快

还是无可避免地羊了，我是瑟瑟发抖，腰疼不能忍，痰好多，对我太不友好了。什么苦难级的世界，哎…… ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-23 20:20来自 荣耀V9 我想要的快

国家医保谈判倒计时，哪些罕见病用药能进？ http://t.cn/A6K8txLT麻烦大家帮忙投注射用阿糖苷酶α救人一名功在千秋啊！嗷嗷嗷！ ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-19 20:33来自 荣耀V9 我想要的快

羡慕，愿人生重启再无疾病折磨//@罕见病信息网:【#70万天价药入医保患儿打6针仅付3万# | 关注】诺西那生钠在我国上市，单支售价近70万元，“天价”后来被“砍价”至3.3万 。今年12月9日，山东枣庄。5岁男孩小佳树患有#脊髓性肌萎缩症# 现已完成今年第6针诺西那生钠的注射，恢复状况良好，可以单独站立

【#70万天价药入医保患儿打6针仅付3万#】12月9日，山东枣庄。5岁男孩小佳树患有脊髓性肌萎缩症（SMA），现已完成今年第6针诺西那生钠的注射，恢复状况良好，可以单独站立。#罕见病患儿3万元打6针站起来了# 据了解，2019年4月，诺西那生钠在我国上市，单支售价近70万元，“天价”后来被“砍价”至3.3万 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-15 12:42来自 荣耀V9 我想要的快

咳痰机坏了，医疗用品就是贵的代表啊！想修都不容易啊[泪][泪][泪] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-15 12:29来自 荣耀V9 我想要的快

咳痰机坏了要换零件，有人会无聊到想听听呼吸机的报警音和咳痰机的噪音吗？一个无聊的向工程师报障视频。[哈哈][哈哈][哈哈]打开你就纯废流量了[喵喵][喵喵][喵喵]ps如果你有无力咳痰的亲友咳痰机就很适用，特别是现在特殊时期，老弱病残羊了，出现排痰困难，多知道一个救命的少人知晓的东东 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-15 11:21来自 荣耀V9 我想要的快

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-14 12:46来自 荣耀V9 我想要的快

大家有买到莲花吗？影都没有见过的人求教教程（or渠道？）[吃惊][吃惊][吃惊] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-12-13 23:58来自 荣耀V9 我想要的快

五月份用完了最后一次治疗庞贝氏的特效药到现在已经靠自己熬了7个月，明显越来越难受了[泪]加油加油，我可以的，手脚冰冷就多泡泡脚，肌肉疼痛就用上电针仪和止痛药，我可以的。呼吸困难真的好辛苦啊！听说外面的[草泥马]越来越多了，呼吸困难真的很难受的，为羊羊们加油(ง •̀_•́)ง ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-05-05 11:47来自 荣耀V9 我想要的快

又到一年五四青年节，我的生日，33岁了。命运的安排，我的青春年华在病房里已度过了13年，回首过往一路走来真的太难了，每一步都充满艰辛痛楚与煎熬，真不敢相信自己居然走到了今天。 放眼未来，漫漫长路何处是黎明？满心彷徨还能再走吗？但命运之途已没有回头路，唯有勇往前行，哪怕天荒地老 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-02-24 17:13来自 荣耀V9 我想要的快

今天半量用药了，现在身体靠精神胜利法不行了，爸妈尽最大的努力给我筹款用药，身体啊身体要争气一点啊！不要在药进医保前挂掉了[衰][衰][衰]十三年了，最可笑的大概就是功亏一篑了吧！清远的惠民保政策什么时候才可以包括庞贝氏！实名羡慕广东省深圳，中山，惠州，佛山的惠民保包括了庞贝氏症。个人的 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-01-30 17:59来自 荣耀V9 我想要的快

剪了头发，修了眉，。马上眉清目秀了。准备过年[哈哈][哈哈][哈哈]#罕见病[超话]##庞贝氏女孩郑宇宁# ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-01-09 19:02来自 荣耀V9 我想要的快

侧躺和坐起来都疼得嗷嗷滴，每天上药都必须坐起来，哎，怕怕。躺久了又屁股疼、腰疼。瘫着第7天[吃惊][吃惊][吃惊][吃惊]快点好[衰] http://t.cn/A6J4zTNp ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-01-05 18:04来自 荣耀V9 我想要的快

四点钟疼醒了，之后疼得睡不着，暴躁[怒] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2022-01-03 21:02来自 荣耀V9 我想要的快

昨晚突然无力摔了一跤，屁股和腰遭了大难，木有肌肉的保护摔一下感觉哄地一下眼前一黑，好疼啊啊啊！动都动不了，今天躺了一天，坐不起来[泪][泪][泪]上止痛药💊 不吃不行了。今天检查了，幸亏骨头没事，就是腰超疼屁股淤青，没办法下床了，摊尸Ծ‸Ծ 理解了老人家摔一跤就容易出事的原因了，因为 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-12-04 12:35来自 荣耀V9 我想要的快

看见别的罕见病终于进入了医保目录真的又欣慰激动，又心焦难安，好好保重自己把，争取在庞贝氏症进医保前不要先一步难以挽救[加油][加油][加油]

【#罕见病药入医保患者家属喜极而泣#[抱抱]】2021年国家医保药品目录调整，7种罕见病用药纳入目录，患者家属喜极而泣。#医保谈判代表说每个小群体都不该被放弃#，加油！会越来越好！ http://t.cn/A6xN3PEO ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-12-04 12:31来自 荣耀V9 我想要的快

停特效药半年了，现身体状况又不断下跌，药价昂贵，只能自己熬到熬不住，不得以的情况下再用药，太不容易了，希望快点有好消息，今年的进入医保目录的新药已经公布了，又要期盼下一年了，又要等一年啊…… http://t.cn/A6xpoUYD ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-09-14 11:27来自 荣耀V9 我想要的快

感谢大家的赞赏和鼓励，无以为报，下面是我的微信，或许因为打字困难的关系没法一一与大家聊天，但可以解锁一些我的臭美朋友圈[爱你][爱你]赞赏的好心人请联系我，或许你们是不求回报的，但我觉得不应该是没有姓名的，请允许我留下你们的姓名[爱你][爱你][爱你] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-09-14 09:26来自 荣耀V9 我想要的快

庞贝氏症作为为数不多的有特效药治疗的罕见病其实是十分幸运的，但是现实中我们庞贝病友们却没有谁是及时用得上药恢复健康和生活的，因为它的价格非常昂贵，且不在医保目录里，完全自费，不是绝症胜似绝症，每个患者只能望药兴叹，一天天被肌肉萎缩的痛苦折磨，对身体造成更多不可挽回的伤害。

抱歉，根据作者设置的微博可见时间范围，此微博已不可见。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-09-09 12:57来自 荣耀V9 我想要的快

嗷呜嗷呜！#罕见病[超话]#加油！时隔多年通过窗户又看见了外面的绿植和车水马龙，自由的感觉[喵喵][喵喵][喵喵]继续加油！加油！加油！ http://t.cn/A6IezpF4 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-08-11 09:18来自 荣耀V9 我想要的快

呼吸机恒温湿化器，作用是为了保障呼吸机送入气道的空气不会太干蒸而损伤气道。为什么会这么贵[笑cry][笑cry][笑cry]酸奶机也是恒温的可以用酸奶机改造吗？有手工大佬吗？在线等挺急的[笑cry][笑cry][笑cry] 或者是有闲置二手的私信请联系我，十分感谢。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-07-27 19:18来自 荣耀V9 我想要的快

上个星期的照片，洗完头的金毛狮王，因为长期扎马尾辫，我变成了卷毛宁[笑cry]我发现这个夏天我都还没有脱下毛毛睡衣[黑线][汗]果然身体虚弱了很多，怕冷 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-07-27 18:56来自 荣耀V9 我想要的快

多年来爸爸妈妈努力为我向相关部门申诉罕见病药费贵用药难的情况，望能尽快完善医保的保障制度。庞贝病用药高昂，一次用药就需好几万，且完全自费，实在不是我们这些平凡人类负担得了的。随着无药可以，病情一步步的恶化，父母不忍我的痛苦，只要筹到钱就给我用药，即便是不够药费，只能打应用药量的一 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-07-22 09:23来自 荣耀V9 我想要的快

停药的副作用明显，肌肉又开始疼得难以忍受[泪][泪][泪]坐着的时候，头也开始难抬起来了。用药难啊！医保的球永远在踢，天价的药费，自费又能用几次 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-04-29 12:48来自 荣耀V9 我想要的快

美女摄影师哦！

今天是#415国际庞贝病日[超话]# ，想起我在2018年认识并拍摄过的@郑宇宁--鱼鱼 宁宁是广东省确诊的首例#庞贝氏# 患者，在ICU病房度过了自己的19岁～31岁。 该病每年治疗药费高达两百万，宁宁只能保守治疗住院12年。尽管如此，她脸上总是挂着笑容，希望等到特效药纳入广东医保的那天。 #雅离工作日记# ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-04-15 17:59来自 荣耀V9 我想要的快

以我为原型的一部小漫画。完美的未来啊！希望有一天会实现，不辜负我多年的坚持，不辜负爸妈的多年付出，不辜负所有关心爱护我的大家所发出的“精神攻击”以及真金白银，希望哪一天可以做到哪怕有小小的回报……٩( 'ω' )و

#爱并不罕见# 今天是#415国际庞贝病日# ​​​​，你了解这种疾病吗？来看一个发生在“2033年”的故事—— 庞贝，不止是一座古城，还是一种罕见病的名字。这种疾病会造成肌肉渐渐无力、呼吸困难，治疗不及时，会有生命危险，目前有特效治疗药物，但价格十分昂贵。新生儿发病率为2~2.5/10万，按我国人口 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-04-14 18:08来自 荣耀V9 我想要的快

转发微博

#415国际庞贝病日##庞贝不止是一座古城# 还记得他们吗？他们一直在努力。 http://t.cn/A6cJU6OC ​

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郑宇宁--鱼鱼

2021-04-10 22:22来自 超话

我是第16位申请创建#庞贝不止是一座古城[超话]#超话的粉丝，助力创建人数越多，开通几率越大！大家快来戳这里→ http://t.cn/A6cfwt0T 帮我加快创建速度吧~ ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-09-23 23:37来自 荣耀V9 我想要的快

郑宇宁电 话：13922562068，可加微信。 微信公众号：小鱼儿郑宇宁。 郑宇宁抖音号:1862284309。 新浪博客：郑宇宁—鱼鱼http://t.cn/A6vH23Ko ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-08-22 18:18来自 荣耀V9 我想要的快

//@郑宇宁--鱼鱼:非常感谢你对庞贝氏症患者的关注，感动了[泪][抱抱][抱抱][抱抱]

#患罕见庞贝病男孩高考成绩662分#大家在祝贺这位勇敢优秀的小哥哥时，请多多关注一下这种罕见的疾病把～庞贝病，@郑宇宁--鱼鱼 请关注这位小姐姐，并转发她的微博，呼吁更多人关注，并希望可以将治疗这个疾病的特效药物能够纳入医保。这种特效药物是全球最昂贵的九种药品之一，是庞贝病患者的希望。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-08-22 17:51来自 荣耀V9 我想要的快

想当年，也是我高考的时候，因为当时完全没有其他庞贝病友的先例，不知道可以试用无创呼吸机缓解呼吸功能的虚弱缺氧问题。一直没有使用呼吸机，长期缺氧导致嗜睡、头痛、恶心，想想都是泪。自己经历过，深有体会，唯佳真的太不容易了，为你骄傲！愿每一个庞贝氏病友都有追逐人生的机会。愿用得上天价特 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:36来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# http://t.cn/A6wii8G5 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:35来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# 山东济宁 一家三位庞贝病患者 天价药，用不起 身体功能一天天退化 父母年迈，这个家该如何继续 http://t.cn/A6wiipMW ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:35来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# 他们的孩子是庞贝病患者 病在儿身，痛在父母心 每一天都在担心她会离去 就怕，再也看不到她了…… http://t.cn/A6wiioUw ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:34来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# 他们的孩子是庞贝病患者 病在儿身，痛在父母心 每一天都在担心她会离去 就怕，再也看不到她了…… http://t.cn/A6wiiIA9 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:33来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# 她，是一名庞贝病患者 她，是一名医务工作者 抗击疫情，她奋战在第一线 救死扶伤是她的天职 用不起药，谁又能救救她呢？ http://t.cn/A6wiiUOD ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:32来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# 她，是一名庞贝病患者 她，是家中独女 她，是留学硕士 她，是全家的希望 用不起药，生活自理越发困难 http://t.cn/A6wiiwgI ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-15 18:32来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病# 她，是一名庞贝病患者 她，是一个女儿 她，是一位母亲 疾病一天天发展 用不起药的她不敢去想像明天 http://t.cn/A6wiivOq ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-14 15:18来自 荣耀V9 我想要的快

我们的愿望卑微而伟大，不过一词——活着。曾经健康的我不知道求生居然如此艰难，请求庞贝氏病进入医保，被迫“绝症”的第十一个年头，全国200多名患者，200多个家庭期望的不过是被“看见”，求希望，莫无视。希望得到你的转发，非常感谢！

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病#继2018年庞贝病纳入国家罕见病名录之后，少部分地区已相继出台医保政策，但大多数患者依旧处于有药用不起的困境，生存状态岌岌可危。 他们承担了生命中的少数，不应因人少而被忽略。从今天起，请大家记住“庞贝病”，关爱庞贝病患者，给与他们更多生的【希望】 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-04-14 15:06来自 荣耀V9 我想要的快

#4.15国际庞贝日#关注庞贝病#继2018年庞贝病纳入国家罕见病名录之后，少部分地区已相继出台医保政策，但大多数患者依旧处于有药用不起的困境，生存状态岌岌可危。 他们承担了生命中的少数，不应因人少而被忽略。从今天起，请大家记住“庞贝病”，关爱庞贝病患者，给与他们更多生的【希望】 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-01-25 22:04来自 荣耀V9 我想要的快

祝福大家！#庞贝氏女孩郑宇宁##罕见病[超话]# http://t.cn/A6P52ouh ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-01-14 11:49来自 荣耀V9 我想要的快

莫名成为了“网红”…… ​

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郑宇宁--鱼鱼

2020-01-13 13:36来自 荣耀V9 我想要的快

谢谢大家关心。ICU里面的费用，可以医保报销，医保里面，还有大病保险，自付部分达到几万后（广州这里是两万），还可以二次报销，报销额度更大。我的状态还算不错，就是离不开呼吸机而已，手脚无力。这些费用在医保范围内，是可以报销的。我吃的特效药是自费药，不能报销，所以才用不起。

一个女孩从20岁——30岁在ICU病房，整整住了11年。女孩得的是“庞贝病”，父亲是深圳一家公司的副总裁，为了救女儿的命，不惜倾家荡产，辞职专职陪伴。一家人的生活全靠母亲一个月4000元每一个月的工资在支撑。 夫妻照顾女儿，不比上班轻松。两人两班倒，帮女儿吃饭、咳痰、擦洗……几乎没有休息的时 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2019-05-23 17:05来自 荣耀V9 我想要的快

洗头了，发现我的头发怎么好像变卷了[笑cry][笑cry][笑cry]最近长了好多颗痘痘啊！看见那颗很大的了吗？[黑线][黑线] ​

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郑宇宁--鱼鱼

2019-04-16 01:58来自 荣耀V9 我想要的快

我的【腾讯公益】，分享给你，快来看！ http://t.cn/EXXvra0身体不好，实在无以为继，用毅力已经不足以支撑衰弱的身体，希望通过筹集善款能用上一段时间昂贵的特效药得以续命，感恩你的支持与转发，谢谢！ ​

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郑宇宁--鱼鱼

2019-04-13 14:02来自 荣耀V9 我想要的快

在各界爱心人士的帮助下，筹集的善款，终于在多年后又用上了庞贝氏症的天价特效药。昨天顺利实施第6次特效药“美而赞”的输液治疗，无不良反应，感谢医生护士的辛勤工作！感恩十年来对我的温暖陪伴！大医精诚，护佑生命！ ​

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郑宇宁--鱼鱼

2019-02-20 17:30来自 荣耀V9 我想要的快

慈善募捐|女孩患罕见病10年，救命药终于问世，她却用不起|轻松公益http://t.cn/Etg9vS8 希望得到你的支持与转发，不要让本该鲜活的生命因用不起药而消逝。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2018-12-25 22:02来自 荣耀V9 我想要的快

今天老爸又去广州购买特效药“美而赞”了，明天准备第三次用药16瓶，共90320元，真的太昂贵了，但没有选择，这是全球治疗庞贝病唯一的特效药。     经过前两次用药，肌肉力量大有好转，咳痰也比之前有力量了。 第二期的"轻松筹"http://t.cn/E4edhmb筹款已筹得53454元，感恩大家的支持和转发！现只乘 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2018-12-25 11:44来自 荣耀V9 我想要的快

我的轻松筹http://t.cn/E4BiFWh第二期的筹款剩下三天了，还有19万的缺口，还需要您的支持和转发，感恩您！今天又去广州拿药了，准备明天第三次用药。 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2018-12-19 16:29来自 荣耀V9 我想要的快

女孩患罕见病，父亲辞去副总职位照顾10年，富裕家庭一贫如洗→→ http://t.cn/E4AYUM4多年来的与病魔战斗，有赖你的支持与帮助。人生有那么多的磨难，我们一起抱团度过，感谢有你们，我的朋友，亲人，同学，与网络那边未曾谋面的你[爱心][爱心]感恩！感谢转发！致敬！（｡ò ∀ ó｡）今天看见有朋友在赞 ​

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郑宇宁--鱼鱼

2018-12-15 11:20来自 荣耀V9 我想要的快

http://t.cn/EUWDbVl我的轻松筹，希望得到你的支持与转发。 ​

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