#建议将符合条件渐冻人纳入长护险#【落地同情用药、增加长护险覆盖：#代表委员为渐冻人建言# 】
“尚无特效药”“只能靠眼控仪‘对话’”“吞咽困难”“呼吸需要机器维持”……这是第一财经此前对蔡磊等渐冻症终末期患者及家庭采访时，他们所倾诉的相似病痛。
“渐冻症”也即肌萎缩侧索硬化症，是⼀种进展性神经系统变性疾病。患者发病年龄多在40-50岁，他们发病后肌肉萎缩无法逆转，会在意识清楚的情况下，渐渐变成一根“熔化的蜡烛”，全身肌肉萎缩无力、身体瘫痪，最终丧失说话、吞咽及呼吸功能，因呼吸衰竭而死亡。直至今日，这些“渐冻人”的平均生存期可能仍只有三至五年。
与此同时，尽管近年来已有SOD1等基因型靶向药物已取得突破并获批上市，但占绝大多数的散发型渐冻症仍缺乏有效治愈手段。
“对于渐冻症这一病程长、照护需求复杂、致死率高的罕见病种，现有保障体系仍存在明显短板。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬告诉第一财经。
今年全国两会期间，张抒扬与全国人大代表，中国工程院院士张学联合提交了一份“关于进一步完善罕见病多层次保障体系，推动渐冻症等患者全生命周期关爱服务的建议”。在张抒扬等看来，现有保障体系的短板，不仅体现在创新药物研发和可及性上，也体现在长期护理保障、特殊医疗服务等的供给和可支付性上。 #2026全国两会报道# http://t.cn/AXVKEGlv