#12岁男孩身高125cm确诊罕见病# 为人母后看不得这样的新闻。12岁本该是快速长个子的年纪，小男孩身高却只有125cm，最后确诊了罕见的亨特综合征。

小小的身体要扛下未知的病痛，家长更是要承受无数日夜的焦虑与煎熬。

这种罕见遗传病发病隐蔽，初期很容易被家长忽略。
希望更多人能了解这种病症，早发现早干预。

愿小朋友慢慢好转🙏愿每个被命运刁难的孩子，都能被温柔善待。

也希望更多人能了解这种病症，早发现早干预；愿未来医学能照亮更多罕见病的角落，少一点无助，多一点希望与光亮。

🏷️这个孩子12岁才确诊，说明早期真的太容易误认为“只是长得慢”。

科普时间👇
亨特综合征（黏多糖贮积症Ⅱ型） 是一种几乎只影响男孩的遗传病。
它发病非常隐蔽：
出生时正常，但1岁后可能反复中耳炎、疝气；
2-3岁面容变粗、关节僵硬；
5-6岁身高明显落后。

家长请记住三个关键词：面容粗 + 关节硬 + 长得慢，出现任意两个，尽早去小儿遗传科查“尿黏多糖”和“酶活性”。早干预，孩子可以避免不可逆的损伤。

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