糯丸爱动漫
26-06-08 21:46 微博认证:动漫博主

#延迟20多年才确诊罕见病#看了25岁“婴儿”王军明的故事。因罕见病延误诊治二十余年,他的身体和智力永远停留在了婴儿状态,本该可干预的黄金时机彻底错失。

其实不止他,国内罕见病患者平均确诊要耗时数年,基层认知不足、医疗资源不均、症状难以分辨,让无数家庭陷入漫长的求医困境。好在如今多学科会诊、AI辅助诊断、医疗协作网不断完善,正在缩短确诊长路,愿所有罕见病患者都能被温柔以待[心]

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