#4岁女童患罕见病皮肤一碰就破#
湖南湘潭四岁女孩晨晨，是一名“蝴蝶宝贝”，患上遗传性大疱性表皮松解症。她的皮肤脆弱如同蝶翼，轻轻一碰、发生摩擦，就会起水泡、破溃溃烂，从降生开始，就要在小心翼翼的呵护里长大。
每一天的护理都是一场漫长考验。换药、贴敷料，从前一次要花上四小时，就算现在手法熟练，每天依旧要耗费两个小时。昂贵的敷料、持续的开销，每个月光护理就要上万元，沉甸甸的压力压在这个家庭身上。父母温柔又坚定，用心守护孩子，还把日常记录下来，给其他同病家庭带去参考与力量。
还有许许多多像晨晨一样的罕见病孩子，被病痛困住。希望更多人知晓“蝴蝶宝贝”这个群体，多一份理解、多一份善意，也期盼医学不断进步，早日找到更好的治疗办法，让这些脆弱的小生命少一点疼痛。