突发性感音神经性耳聋
我在32岁时失去了听力。如果当时能意识到这是紧急情况,或许结果会有所不同。
单耳的听力损失是永久性的,而且作为一种被广泛误诊的疾病的后遗症,我至今仍饱受持续性耳鸣的折磨。
2026年6月25日
上个月,艾莉森·霍金斯(Alison Hodgins)在不列颠哥伦比亚省本拿比。(泰维斯·吉尔摩/Tavis Gilmore 摄)
作者:艾莉森·卡琳·霍金斯(Alison Karlene Hodgins)
我的健康危机发生在一个本该用来调理身心的日子。2024年8月11日,我享受了两项我最喜欢的活动:桑拿和冷水浴,随后在不列颠哥伦比亚省温哥华的海滩上上了一堂日落瑜伽课。
当夕阳的余晖映照在海面上时,我的脑海中突然响起一声巨大、难以忍受的高频耳鸣。我的右耳感觉就像浸在水里一样。我试图通过捏鼻鼓气来缓解耳压,但无济于事。
我瘫倒在瑜伽垫上,感到头晕目眩、方向感全失。当时我32岁,身体健康,完全不知道自己正经历着一场医疗紧急状况。
改变一生的诊断
两天后,我的右耳依然感觉被堵住了,听到的声音含混不清,而那没完没了的耳鸣也没有停止。由于我没有家庭医生,便去了一家免预约诊所(walk-in clinic)。医生仅根据我的口述症状,在未做任何检查的情况下,就给我开了一种鼻喷剂——这通常用于治疗咽鼓管功能障碍(或因鼻窦问题引起的“耳朵堵塞”)。她暗示我的症状可能意味着更严重的问题,可能需要其他药物,但她希望我先尝试喷剂,并嘱咐如果一周内没有好转就再过来看。
我真希望自己当时懂得为自己争取,坚决要求进一步的治疗。但我当时信任了医生。
一周后,由于症状毫无改善,我回到了诊所。医生给我开了强的松(prednisone),这是一种强效类固醇,可用于显著抑制炎症和免疫反应,但也可能带来副作用。我开始了为期10天的疗程,期待着能好起来。然而,依然没有任何变化。
在那堂决定命运的瑜伽课过去15天后,我因耳朵剧烈疼痛被送往急诊室。我的大脑不断受到困在体内的、高频尖叫声的轰炸。我还得忍受右脑勺那种令人难受的压迫感。我感到身体失衡,仿佛自己被削弱了,并在为逝去的寂静而哀悼。我不知道自己怎么了,内心充满了恐惧。
当我在急诊室说出“突发性耳聋”这个词后,医生建议我立刻去做听力测试。我参加了一次免费筛查,结果显示我的右耳存在严重的高频听力损失。我的心一下子沉了下去,但我坚信这一定是搞错了。那耳鸣像警报器一样尖叫着,打乱了我清醒时的每一刻,但我当时并不真的认为自己失去了听力——我只是觉得是因为耳鸣太响盖过了声音,我的耳朵只需要“通一下气”就好了。
随后,我拿到了转诊信,并被快速安排预约了一位耳鼻喉科(ENT)专家。她诊断我患有突发性感音神经性耳聋(sudden sensorineural hearing loss),这一疾病彻底改变了我的人生。她告诉我说,这并不是因为我做错了什么才导致的;它与年龄或噪音无关,而且我们可能永远也无法得知发病的原因。
2024年,霍金斯在温哥华综合医院的高压氧舱中。(艾莉森·卡琳·霍金斯 摄)
什么是突发性感音神经性耳聋?
突发性感音神经性耳聋是一种迅速发生、且通常原因不明的听力损失,一般仅发生在一侧耳朵。症状包括听音含混、耳朵闷胀、眩晕或头晕,以及耳鸣。
每年大约有66,000名美国人经历突发性感音神经性耳聋。
“它的实际发生率可能比我们诊断出来的还要高,”约翰斯·霍普金斯医疗集团(Johns Hopkins Medicine)的耳鼻喉科专家兼教授艾米丽·博斯(Emily Boss)表示。
“它真的可以发生在任何年龄的任何人身上,不分对象,”马里兰州的听力学家罗斯·库欣(Ross Cushing)说。
“从科学角度来看,我们对其真正的病因知之甚少,”辛辛那提大学(University of Cincinnati)的神经耳科专家兼神经耳科主任丹尼尔·孙(Daniel Sun)说道。某些内耳疾病、感染、头部外伤、自身免疫性疾病、血液循环问题和神经系统疾病都可能导致突发性耳聋,但在大约90%的病例中,找不到明确的病因。
根据美国国立耳聋与其他交流障碍研究所(NIDCD)的说法,像我这样的症状——耳朵堵塞、不适和耳鸣——往往会让医生和患者误以为是耳垢、鼻塞或过敏,从而导致误诊和治疗延误。
突发性耳聋是一种医疗紧急情况——任何突发的听力变化,或出现声音含混、眩晕或耳鸣等症状,都需要立即就医。
“甚至许多医生也并不知道这一点,因此未能紧急处理。这可能会带来长期的负面影响,”库欣说。
研究表明,在症状出现后7天内接受类固醇治疗的患者,其听力完全恢复的几率是未接受治疗患者的约5倍。
而我是从第9天开始接受治疗的。
“其核心原理是,类固醇可以帮助减轻导致内耳听力损失的炎症,”孙医生说。“治疗越早,听力恢复的机会就越高。”
然而,《听力学与耳科学杂志》(Journal of Audiology and Otology)上的研究表明,即使是及时寻求治疗的人也并不总能恢复——而一些没有寻求治疗的人却会经历自发性恢复,这也导致了该病的漏报。
挽救听力的生死时速
我的耳鼻喉科医生说我还有选择。我想把它们都试一遍。
她为我注射了另一种类固醇——直接穿透耳膜注射地塞米松(dexamethasone),过程十分痛苦。当她在我的耳膜上切开两个小口并将液体注入时,整个房间剧烈旋转,引发了严重的眩晕。
她把我转诊去接受高压氧治疗(hyperbaric oxygen therapy),这需要在加压舱内呼吸纯氧。
“其理论是,如果让身体浸泡在高浓度的氧气中,会有助于缓解那些组织供氧不足的问题,”不列颠哥伦比亚大学临床教授、温哥华综合医院(我接受治疗的地方)的高压氧医生布鲁斯·坎帕纳(Bruce Campana)解释道。
《美国医学会杂志·耳鼻咽喉头颈外科卷》(JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery)的研究表明,当高压氧治疗与类固醇等其他疗法结合使用时,可能会改善突发性感音神经性耳聋患者的听力预后。
在接下来的一个月里,我的耳朵又接受了两次地塞米松注射,并进行了20次高压氧舱治疗。我在元旦那天做了核磁共振(MRI),排除了脑瘤的可能性。
不幸的是,我的听力毫无恢复——耳鸣也从未停止。
持续的耳鸣给我带来严重的痛苦
在大约80%至90%的病例中,突发性耳聋都会伴有耳鸣(耳内发出嘶嘶声、嗡嗡声或鸣叫声)。
“普遍接受的解释是,你的大脑正试图用这些声音来填补缺失的听力空白,”库欣说。
对某些人来说,比如我,耳鸣可能会让人彻底崩溃。听着那无休止的尖锐哨鸣声,即使泡在温暖的泡泡浴中,我也无法放松。曾经让人感到平静和愉悦的体验——比如在静谧的森林里躺在吊床上读书——都变成了折磨,因为我的大脑里仿佛一直有警报器在轰鸣。
有人劝我“直接忽视它”,这听起来既轻描淡写,又根本不可能做到。
在最初的几周里,耳鸣甚至击碎了我活下去的意志,因为它剥夺了我过上安静生活的可能性。
有这种感受的绝非我一人。耳鸣与抑郁和心理痛苦密切相关。
最近的一项研究综述发现,接近20%(五分之一)患有耳鸣的成年人产生过自杀念头,接近2%的人曾尝试过自杀。
虽然耳鸣无法治愈,但一些治疗方法可能有助于减轻痛苦,包括认知行为疗法(CBT)、耳鸣再训练疗法(TRT)、声音疗法、助听器以及新兴技术。
“我们的大脑有着惊人的适应能力,”孙医生说。
“即使听力无法恢复到从前的水平,许多患有永久性听力损失的患者情况确实会有所好转。”
我的耳鼻喉科医生向我保证:“无论你身处隧道的哪一个阶段,隧道的尽头总会有光。”
与失去共处
距离症状发作已过去近两年,我依然很难分辨声音来自何方,这极大地消耗了我的精力,也影响了我的安全。
由于声音敏感(或称听觉过敏,hyperacusis),过去从未困扰过我的日常噪音现在听起来会很大、让人焦虑且痛苦。
在耳鸣的干扰下,我很难集中注意力,尤其是在非常安静的环境中。然而,嘈杂的环境又会使声音失真,让我很难跟上谈话,特别是在群体社交中,这导致了认知疲劳和痛苦,并影响了我的社交生活。
想到这很可能是我下半生的永久状态,真让人心碎。
听力损失是一种看不见的残疾。
一年多来,我经常自责,责怪自己没有早点求医,或者在免预约诊所初次看病时没有坚决要求开药。但当时的我对突发性耳聋一无所知。
我现在正学会接受现实,并对自己多一份宽容。如果这也发生在你身上,请不要责怪自己。
在这段痛苦的经历中,我的应对方式是分散注意力,并选择专注于能带给我快乐的事情。
比如那些体贴的朋友,他们会有意识地站在我的左侧,当餐厅太吵时陪我坐在室外露台上,并在我听错时耐心重复。
我的听力和耳鸣虽然没有好转,但我的韧性增强了。
以前,那刺耳的鸣叫声是我醒来时注意到的第一件事,也是睡前听到的最后一个声音。
而现在,我已经可以沉浸在欢笑中,或专心致志地读一本书,而不会感到绝望。
现在的我,无比珍惜并保护着自己仅存的听力。你看。
