#24岁蝴蝶宝贝病情严重时曾瘫痪在床#
高尚好患有大疱性表皮松解症（EB），这是一种基因突变导致的罕见遗传病，患者皮肤和黏膜如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦即引发水疱溃烂。初中毕业后，她因身体机能下降辍学，随后进入持续两三年的叛逆期，拒绝康复锻炼。由于EB患者需通过持续训练维持关节活动度，停止锻炼会导致肌肉挛缩和皮肤粘连加速。这一时期她身体机能严重倒退，腿部呈直角弯曲无法伸直，最终全身瘫痪卧床。
母亲任女士辞去科研所工作全职照料，父亲独自承担经济压力。面对每月3000-5000元自费敷料开销（如单片进口敷料达200元），全家精打细算但仍坚持高质量护理。
父母用“遇到问题就解决”的务实态度影响她，母亲坦言：“她活过两岁后，每一天都是赚的”。高尚好最终重拾信心，忍痛拉直弯曲的腿部，从瘫痪状态逐渐恢复部分行动能力。