#被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁#25年前，高尚好出生于河南郑州。刚一出生，她双下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医生断言“活不过两岁”。她是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者。这是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。高尚好也是国内首位接受分指手术的“蝴蝶宝贝”。不过，经历过5次分指手术的高尚好，手指已经再次完全粘连，五指难分。还有两个月，好好就将迎来自己25岁的生日。她想要走更远的路，见识更广阔的天地。她计划探访更多的边境之地，比如漠河的北极村，弥补早年北方之旅的遗憾。她也希望更深入地了解各种生物，“如果我没有生病，我想成为一名生物学家。”她还有一个最重要的愿望，是凭自己的双腿登上一座山。过去的旅途中，每一次登山都依靠在父亲的背上完成。如今父亲年近六旬，她想减轻父亲的负担，也渴望实现自我的价值，“自己登上一座山，能带给我巨大的成就感。”#乜許丶陌生[超话]# http://t.cn/RxkwH17 http://t.cn/AX54SkQu