#被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁#因为王子超人，认识了这种罕见病群体，他们忍受煎熬，在努力认真地活着，让人敬佩，而更多的是心疼！

有这样一群孩子，自出生起便没有完整的皮肤，轻微的摩擦就会生出水泡，继而破溃、溃烂。他们没有蝴蝶的斑斓羽翼，皮肤却如蝶翼般脆弱易损，一碰就碎，人们温柔地唤他们 “蝴蝶宝贝”，其学名为遗传性大泡性表皮松解症。

这是一种罕见的疑难病症，平均每 1.7 万人中仅会出现一例，也是人类罕见病中公认的最痛苦的病症之一。平日里，孩子们的身体需要缠上一圈又一圈的敷料，只为小心翼翼护住脆弱的皮肤，可即便如此，仍难免出现手足粘连的情况，让日常的生活步履维艰。

目前，这种疾病尚无特异性治疗方案，临床仅能以对症与支持治疗为主，核心是预防水泡生成、避免继发感染。所幸，针对该病症的新型治疗方式正处于研发推进中，愿前路光明，每一个蝴蝶宝贝都能挣脱病痛的束缚，拥有真正自由、无拘无束的生活。#蝴蝶宝贝#