以笑容掩藏泪水，倾尽所有守护女儿一生平安；只愿留存这两年的点滴足迹，携手迈向更明亮的明天 #记录真实生活# 关注罕见病脊髓性肌萎缩 #远离可怕的罕见病# http://t.cn/AXSjCWaK ​